INTERVIEW. Il y a 5 ans, Pascal est diagnostiqué d’une tumeur cérébrale cancéreuse, « j’ai une tumeur au cerveau » dit-il. Aujourd’hui, il est en rémission totale. Il a écrit un livre.
Il a voulu à travers son livre « de l’autre côté du cancer » témoigner sur la maladie et ses conséquences. Il a également constaté l’impact qu’elle a pu avoir sur les « accompagnants ». Son livre rend un hommage sincère et admiratif aux personnes qui accompagnent de près ou de loin les malades.
- Présentez-vous :
Je m’appelle Pascal Marsilly, j’ai 49 ans, j’habite près de Bourges dans le département du cher. J’ai fait plusieurs métiers dans ma vie. Ils ont tous eu un rapport avec la musique. Je suis musicien depuis mon enfance. Avant la maladie, j’étais régisseur de tournée pour une compagnie de théâtre, et technicien du spectacle vivant pendant plus de dix ans. J’ai également tenu un magasin de musique pendant quelques années. Je suis marié depuis plus de 10 ans à une femme exceptionnelle.
- Comment avez-vous été diagnostiqué ?
Ça a commencé par des migraines de plus en plus fréquentes et de plus en plus longues. Des problèmes d’équilibre sont venus s’ajouter m’empêchant tout d’abord de conduire puis peu à peu de marcher convenablement. Mon médecin m’a dirigé vers un ORL, évoquant avec réserve un possible problème d’oreille interne. Après un premier rendez-vous chez le spécialiste, tout est allé très vite. Une IRM passée en urgence quelques jours plus tard a révélé une grosseur au niveau du cervelet, une tumeur cérébrale cancéreuse. Le soir même je partais pour l’hôpital pour me faire opérer dès le lendemain matin.
- Qu’est-ce que vous avez ressenti sur le moment ?
Pour être franc, je n’ai pas pris la réelle mesure du problème immédiatement. Il faut dire que les maux de tête permanent et de plus en plus douloureux focalisaient toute mon attention. Les informations sont arrivées assez lentement à mes oreilles et encore plus lentement à mon cerveau. Le mot « tumeur » a été prononcé quelques heures après l’IRM, mais j’ai mis plusieurs jours à me l’approprier. À l’annonce par téléphone des résultats de la biopsie, j’ai eu beaucoup de mal à accepter que j’avais un cancer, et que la tumeur cérébrale finalement, n’était qu’une partie du problème. Ce moment a été assez brutal. Je n’ai accepté qu’au bout de quelques semaines de flagrant déni, que ce cancer était le mien.
- Aviez-vous déjà entendu parler de votre maladie ?
Je ne connaissais pas du tout cette tumeur cérébrale cancéreuse appelée le médulloblastome. Je suis donc allé comme beaucoup sur internet pour tenter d’en savoir un peu plus. Le médulloblastome est appelé « la tumeur de l’enfant » puisqu’elle touche essentiellement ce type de population. Elle n’est pas très rassurante en termes de statistiques de survie. Elle ne se déclenche que très rarement chez les adultes.
- Où avez-vous été soigné ?
Mes deux opérations du cerveau ainsi que la chimio se sont déroulées au CHRU Bretonneau à Tours. J’ai également eu une petite quarantaine de séances de traitement par tomothérapie à l’Hôpital Curie à Paris.
- Avez-vous fait des rencontres avec des personnes qui ont eu une tumeur cérébrale cancéreuse ?
La même chose exactement non, mais j’ai croisé des gens atteints de diverses pathologies du cerveau. Il s’avère apparemment que même si certaines séquelles restent communes, chaque tumeur cérébrale a ses propres symptômes.
- Faites-vous partie d’une association ?
Je fais partie d’une association sans aucun rapport avec ma tumeur cérébrale cancéreuse. J’interviens en tant que bénévole dans les écoles primaires pour sensibiliser les élèves aux différentes facettes de la musique. La musique a toujours fait partie intégrante de ma vie et m’a aidé à me reconstruire après le cancer. Tenter de sensibiliser des enfants de primaire à ses bienfaits m’a permis également de retisser un lien social qui avait fini par se rompre pendant le traitement.
- Est-ce que votre maladie a changé votre vision de la vie ?
Sans l’ombre d’un doute. C’est difficile d’en évoquer tous les changements, mais c’est indéniablement une vision plus positive. J’ai trouvé entre autres, une volonté de ne plus perdre de temps avec les choses qui n’ont plus l’importance que je leur accordais avant. Je ne conjugue plus ma vie qu’au présent. Je sais que ça fait très cliché, mais je profite réellement le plus possible de chaque instant. J’ai l’impression d’avoir découvert réellement ce qu’est le bonheur, en tout cas le mien.
- Parlez-nous de votre hygiène de vie ?
Avec mes oublis fréquents, mes repères ont changé. J’ai dû m’y habituer, trouver des petites astuces. Mon téléphone est plein d’alertes et de rappels. Je me rassure au quotidien d’une certaine routine et puisque j’ai cette chance d’avoir deux passions que je peux encore explorer, je me réfugie quotidiennement dans la pratique de la musique et de l’écriture. Les instants passés avec ma femme sont autant de refuges rassurants qui me sont indispensables. Je fais attention aux excès quels qu’ils soient, mais je ne me lasse jamais de profiter d’une soirée entre amis ou d’un voyage en amoureux.
- Et votre vie professionnelle ?
Elle s’est arrêtée avec ma tumeur cérébrale cancéreuse. Incapable de concentration au-delà de quelques minutes, de hiérarchiser une suite d’action simple à effectuer, j’ai de plus une mémoire à court terme devenue presque inexistante. Pour le moment en tout cas, ma vie professionnelle est entre parenthèses.
- Quelle relation avez-vous avec vos proches ?
Elles se sont renforcées pour la plupart. L’amour que j’avais déjà pour ma femme s’est développé de façon considérable. J’ai pris conscience de la véritable valeur d’une amitié et fais tout mon possible pour en prendre soin. J’ai pu « régler » certains conflits familiaux enfouis, pour que tout redevienne plus simple et plus léger.
- Vous parlez « d’impact sur les accompagnants », pourquoi dire cela ?
La tumeur cérébrale cancéreuse vous change. Mais à différents degrés, elle change aussi la vie de vos proches. Ils ont des questions sans réponses, des doutes insupportables, une patience mise à rude épreuve, ou encore un stress permanent. Il leur faut parfois modifier leur quotidien, leur philosophie de vie, leurs propres projets. La maladie est comme une pierre qui tombe dans un lac, il y a forcément une onde de choc. Ce sont les proches qui en subissent les répercussions dans un silence souvent pesant pour eux. Il peut être parfois dévastateur.
- Faites-vous du sport ?
J’ai essayé d’en refaire un peu, mais pour être très honnête, j’avoue que cette activité, même si j’ai parfaitement conscience qu’elle est très bénéfique, m’ennuie profondément.
- Avez-vous un défi ?
Pas vraiment, en tout cas pas à court terme. Mon dernier défi était de me faire éditer, je profite un peu du résultat.
- Quels sont vos projets pour l’avenir ?
Voyager autant que possible. Retrouver une activité professionnelle. Et bien entendu, continuer le plus longtemps possible à profiter de la vie, de l’amour, et du présent.
- Avez vous un conseil à délivrer aux personnes qui ont la même chose que vous ?
Ce n’est pas si évident. Chacun a sa propre vision de la maladie et un caractère qui lui est propre pour la combattre. J’aurais tendance à rester général en disant « ne cessez jamais de regarder tout l’amour qu’il y a autour de vous, vous pourriez y trouver la force de continuer. »
- Parlez-nous de votre livre « de l’autre côté du cancer » ?
C’est au départ une simple thérapie par l’écriture. Une façon d’extérioriser tout ce que je n’ai pas su dire ou ressentir. Je me suis mis à écrire pour mon propre bien, pour me souvenir et pour comprendre et sûrement pour évacuer le stress de cette période. C’est parfois en y mettant des mots que j’ai pu enfin prendre conscience de certains faits. Au fur et à mesure de l’écriture, j’ai commencé à réaliser l’importance de chaque personne qui m’a accompagné pendant cette période et en particulier ma femme. J’ai eu le temps de voir les voir agir, et de prendre conscience un peu plus tard, de leur engagement et des épreuves qu’ils subissent en silence. Aucun de leurs gestes ou de leurs attitudes n’était banal ou inutile. Ma prétendue thérapie s’est alors peu à peu transformée en réelle prise de conscience. Ce livre est ma façon de leur dire merci et de leur rendre l’hommage qu’ils méritent, quelle que soit la façon dont ils ont été impliqués. À avoir remué mes souvenirs d’un an de maladie, j’ai pu en découvrir les trésors cachés. Je terminerais donc par le simple constat de ce dont je n’avais pas forcément eu conscience jusque là : « Chaque sourire compte ! »
