Faire ses propres choix, ne pas subir, être un « patient éclairé »… Autant de mantras qu’Aurélie a su appliquer tout au long de son parcours de soin. « Au final, c’est ton corps à toi, donc ce sont tes décisions. Je pense que c’est vraiment important de le prendre en compte », explique-t-elle à We Are Patients. Retour sur son parcours de patiente et son engagement bénévole.
Quand et comment as-tu été diagnostiquée ?
Aurélie : J’ai plusieurs pathologies. Je suis atteinte d’endométriose, j’ai eu un cancer du sein en décembre 2021 et je suis intolérante au gluten. J’ai été diagnostiquée de mon endométriose quand j’avais 22 ans. J’avais d’énormes douleurs ovariennes, donc je suis allée faire des examens de santé, et là, on a découvert des kystes ovariens de sept centimètres de diamètre. J’ai eu une première opération, j’ai commencé une alimentation anti-inflammatoire… On va dire que le cancer du sein est un peu lié à l’endométriose, puisque c’est grâce à tout ce parcours que je me suis auto-diagnostiquée. Il n’y avait rien de visible, mais je sentais qu’il y avait quelque chose et grand bien m’a pris de m’être écoutée à ce moment-là !
Comment se passe ton quotidien, aujourd’hui ?
Aurélie : J’ai toujours de l’endométriose neuropathique. Ça se traduit par des douleurs dans les jambes et au niveau du coccyx. Je suis toujours en arrêt de travail après deux ans et demi, mais ça m’a permis de faire une pause, une belle parenthèse, j’ai envie de dire, pour m’occuper de moi. Ça m’a permis de me connaître un peu mieux, je pense, de connaître les limites de mon corps et quelles sont les ressources nécessaires pour avancer.
Tu es pair-aidante, bénévole et très active sur les réseaux sociaux. En quoi est-ce important pour toi ?
Aurélie : J’ai mis en place un système, sur les réseaux sociaux, pour la prévention, pour être un patient éclairé, c’est-à-dire pour pouvoir participer à son parcours médical. Ça m’aide à avancer. Au final, c’est ton corps, donc ce sont tes décisions. Et je pense que c’est important de le prendre en compte. On peut aussi être proactif et, parfois, on ne connaît pas suffisamment bien ses droits en tant que patient.
Un message ?
Aurélie : Peu importe la maladie dont on est atteint, il y a toujours une porte de sortie, un espoir. Moi, j’ai envie d’être positive dans la maladie, parce que je pense que plus on est positif, mieux on tolère les douleurs. Et s’entoure des bonnes personnes, c’est aussi primordial.
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