Catherine Cerisey : “le patient n’est pas seulement témoin, il est aussi expert”

 

“Après deux tumorectomies, une mastectomie, une reconstruction, 18 chimiothérapies, 5 semaines de radiothérapie et 5 ans d’hormonothérapie, je suis en rémission totale aujourd’hui.” Les premiers mots que l’on découvre sur le blog de Catherine Cerisey annoncent d’emblée la couleur d’un combat éprouvant, débuté en décembre 2000. Un combat contre le cancer du sein qui a été long, acharné mais également, d’une certaine façon, instructif pour toutes les autres femmes qui se battent aujourd’hui encore contre la maladie.

Ce “savoir patient”, comme elle le définit elle-même, Catherine souhaite maintenant le partager avec le plus grand nombre.

J’ai commencé à écrire mon blog en 2009, finalement bien après le début des traitements, se remémore-t-elle. Pas dans un but exutoire mais pour me sentir utile, pour relayer mon expérience aux autres. C’est une démarche que l’on ne peut entamer qu’après avoir évacué son propre combat, lorsqu’on est au clair avec soi-même émotionnellement.

Ce qui a marqué Catherine tout au long de son parcours de patiente, c’est la difficulté à trouver les informations qu’elle voulait. Pas “des” informations au sens large mais “ses” réponses à elle. Des données de toutes sortes (parfois contradictoires) abondent, sur internent notamment, mais il faut parvenir à faire le tri. Comment faire alors pour se décider lorsqu’on est confronté(e) à un choix qui peut avoir des conséquences irréversibles ?

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Cette situation, Catherine l’a connue. “Alors, mastectomie ou tumorectomie ?” : un docteur de l’hôpital Saint-Louis lui recommande une ablation du sein accompagné d’une chimiothérapie, quand un chirurgien de Curie lui annonce de son côté un “petit cancer” et lui propose de prendre rendez-vous pour une opération de chirurgie dite “conservatrice”.

Qui croire finalement ? Faut-il privilégier la solution qui préserve le sein ? Est-ce raisonnable de ne pas faire l’opération la plus radicale ? Tant de questions se bousculent alors dans la tête de Catherine.

Finalement la première alternative, la mastectomie, est retenue :

Je choisis la pire des solutions, explique-t-elle sur son blog, perdre une partie de moi-même. Je choisis la voie de la sagesse, couper le mal, l’extirper de mon corps, ne pas risquer que la moindre petite cellule cancéreuse ne s’installe dans ce sein et ne me tue.

Un choix certes douloureux mais qui s’avère être le bon. La suite révélant que ce n’était en fait pas “un petit cancer”, comme l’avait nommé à tort le chirurgien du second établissement…

Que serait-il arrivé si elle avait choisi la mauvaise solution, le mauvais expert ? Ce que Catherine revendique aujourd’hui, c’est une meilleure place accordée au patient dans la prise de décision : une décision partagée. Elle avait à l’époque eu “la chance” d’avoir accès à deux avis. Mais pour beaucoup de malades, ce n’est pas le cas. Un seul médecin formule en général une procédure à suivre. C’est “la” procédure à suivre.

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Or, comme l’explique Catherine, “chaque patient a ses préférences, ses valeurs. Il faut qu’il soit à l’aise avec la décision, qu’il y ait un consensus avec le médecin”. Pour résumer, patient et médecin forment à eux deux un binôme. Un binôme qui lutte ensemble contre la maladie du patient. Ce qui sous-entend que ce dernier a son mot à dire.

Pour que ce soit plus souvent le cas, Catherine ne demande pas que l’expertise du médecin soit remise en cause. Elle souhaite simplement que le patient soit lui aussi reconnu comme un “expert” de la maladie, et pas uniquement comme un “témoin”. A l’instar d’autres anciens malades, Catherine a accumulé tout un ensemble d’informations durant son combat. Ce fameux “savoir patient” qu’elle pense aujourd’hui utile de transmettre.

Dans les pays Anglo-Saxons, l’idée a fait son chemin et il serait temps selon elle qu’il en soit de même en France. Aujourd’hui, Catherine possède un compte Twitter suivi par environ 5700 abonnés et a co-fondé une agence de conseil en santé, Patients and Web, avec laquelle elle peut partager une “vision patient” aux associations, laboratoires pharmaceutiques, hôpitaux, institutions, etc. Sa parole est donc devenue audible et intéressante aux yeux de certains.

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Mais Catherine voudrait que “l’expertise” du patient aille encore plus loin. L’avenir ? Que d’anciens malades puissent donner des cours dans les facultés de médecine. Ils pourraient notamment les conseiller sur la meilleure façon d’accompagner le patient, de l’écouter, pour apprendre à mieux co-décider avec lui. Une manière encore de renforcer le rôle des patients, “l’empowerment” comme elle l’appelle. Un rêve qui pourrait bien se réaliser très prochainement.