INTERVIEW. Margot a 34 ans et est professeure depuis 10 ans. Elle a fait un AVC, ce qui lui vaut quelques séquelles, dont une aphasie qui l’empêche de bien s’exprimer. Elle a créé une BD sur les réseaux sociaux “Mon petit AVC”.
Elle partage son expérience au travers de son compte Instagram @mon.petit.avc, sur lequel elle publie des bandes-dessinées et nous fait profiter de son talent, sur un ton léger et humoristique.
- Présentez-vous :
Je m’appelle Margot, je suis professeure certifiée en collège. J’ai un compte Instagram où je parle de moi et de mon AVC. Je suis maman d’un petit garçon qui avait 14 mois à l’époque de mon accident. J’ai été victime d’un AVC le 17 novembre et je suis devenue aphasique. Le truc le plus horrible qui puisse arriver à quelqu’un qui passe ses journées à parler !
- Comment avez-vous été diagnostiquée ?
Le matin du jour de mon accident, j’ai eu une sensation de malaise généralisé avec incohérence et difficultés pour parler. Je n’y ai pas cru de suite, j’ai lutté pensant à un malaise passager. Je ne voulais inquiéter personne donc j’ai caché à mon mari que je n’arrivais plus à parler en lui répondant par des “oui”, “non” et des onomatopées. Puis il est parti travailler. J’ai mis mon bébé à la sieste du matin et je suis descendue fumer une cigarette sur mon perron avec un café. J’ai croisé mon voisin qui m’a dit que j’avais une sale mine et qui m’a invité à sonner chez lui en cas de problème. Le temps que je remonte dans mon salon, j’ai réalisé que ça ne passerait pas, que j’étais incohérente et que cela ressemblait fortement à un AVC. Je suis allée à la salle de bain, je me suis douchée, rasée et lavé mes cheveux, car j’avais conscience que cela allait durer. J’ai ensuite appelé mon mari pour qu’il rentre immédiatement. Cela a été une épreuve, car je parlais déjà très mal, je devais passer par le standard de son entreprise et je ne me rappelais plus dans quel service il travaillait. Puis j’ai appelé mes parents, mon père a compris de suite, et a appelé les secours… Tout s’est enchaîné. Arrivée aux urgences, la prise en charge ne fut pas assez rapide, ce qui empêcha une thrombolyse (l’unique traitement d’urgence). Il s’était passé 4h30 entre mon réveil et l’analyse de mes IRM.
- Qu’est-ce que vous avez ressenti ?
Sincèrement, strictement rien. J’ai compris de suite que je faisais un AVC, car je connaissais les symptômes et j’étais suffisamment lucide pour savoir que ce n’était pas anodin. Je ne voulais juste pas y croire… Je me répétais en boucle dans ma tête, « ce n’est pas possible, t’as 30 ans ! », et heureusement que mes parents ont réagi pour moi.
Du moment que mon fils était avec ses grands-parents et en sécurité, pour moi, l’essentiel était fait.
- Comment vous sentez-vous aujourd’hui ?
Très bien. Je suis certes aphasique depuis plusieurs mois, mais je le vis très bien.
Du moment que j’ai réalisé que j’avais fait un AVC et que j’avais survécu, je ne voyais aucune raison de me laisser abattre.
Je dois réapprendre à lire, à écrire (sur un papier avec un stylo), à comprendre et réaliser certaines choses de la vie quotidienne, mais je l’accepte totalement et je veux me battre pour ça. Ma vie ne va pas « s’arrêter à 34 ans » !
- Qu’est-ce que la maladie a changé pour vous ?
J’ai toujours été quelqu’un d’assez négatif, cynique et d’un humour pince sans rire. Aujourd’hui, je veux être positive pour ma famille, mes proches, mes amis et mes «collègues» patients avec qui je vis depuis des mois. J’envisage la vie différemment en me disant que chaque jour est une chance et qu’il faut que j’en profite.
Je fais des blagues, j’essaye d’encourager les autres à faire des progrès et tout cela aussi à travers mon petit AVC.
- Votre hygiène de vie a-t-elle changé ?
Non. Je continuerai à manger du saucisson et du cola (car mon AVC n’est pas dû à un excès de cholestérol !).
Je n’avais pas une mauvaise hygiène de vie avant de tomber malade, je mangeais bio, varié, équilibré, jamais de plats industriels. Certes j’ai un faible pour les sodas mais cela reste limité puisque je n’en bois pas tous les jours. Je marchais aussi beaucoup, plusieurs kilomètres par jour, faute d’avoir le permis de conduire.
Pour tout vous dire, les soignants étaient persuadés que je courais des marathons car j’ai un rythme cardiaque excellent et j’ai une morphologie assez sèche.
Mon seul gros problème est que je suis d’un tempérament très stressé et cela a un énorme impact sur mon quotidien : je peux perdre beaucoup de poids subitement si je suis dans une période de stress.
Et, être prof en collège et jeune maman, ça peut être très stressant par moment !
- Êtes-vous engagée ?
A force de «perdre mon temps» entre 2 rééducations, j’ai choisi de mettre mon histoire à profit et d’être utile aux gens. Je raconte en dessins par le biais d’une BD publiée quotidiennement sur Instagram, mon AVC et mon aphasie.
Cela s’appelle «mon.petit.avc». J’essaye d’être drôle et d’imager mes pensées, mes réflexions. Je veux aussi expliquer ce que c’est que d’être aphasique car je me rends compte que le grand public est totalement étranger à cette maladie. Et au fil de mes recherches et discussions, je réalise à mon grand damn que la connaissance des Français sur l’AVC est très limitée. On est informés sur l’infarctus ou le cancer du sein, mais sur cette maladie, il n’existe pas grand chose. Je voudrais, à ma petite échelle, faire bouger les choses.
Je dessine aussi pour qu’il reste un témoignage papier pour mon fils pour quand il sera en âge de lire ça.
- La maladie a-t-elle renforcé votre relation avec vos proches ?
J’ai toujours été très proche de ma famille. Cette maladie a été un gros souci, car un membre de ma famille a été touché par un AVC il y a 5 ans et il est depuis hémiplégique. Son handicap est essentiellement physique alors que le mien est cognitif donc nous nous heurtons à quelques incompréhensions, mais cela m’aide à voir d’un œil différent la maladie. Que ce soient mes parents, mes frères, ma sœur jumelle, mon mari ou mes amis, je suis très soutenue et entourée.
C’est une grande chance de se sentir soutenue, je suis convaincue que cela participe activement à la guérison du patient. Ainsi que l’ouverture du compte instagram “Mon petit AVC” m’a permis de rassembler une communauté et d’agir autour de cette maladie.
- Quels conseils donneriez-vous à un patient ?
J’aime assez cette phrase que je répète à qui veut l’entendre « Ce qu’il y a de bien avec l’AVC, c’est qu’on ne peut pas tomber plus bas ! ». Un monsieur de mon centre de rééducation avec qui j’ai sympathisé m’a dit que c’était un des trucs les plus positifs qu’on lui ait dit en deux ans d’AVC, c’est donc que ce n’est pas totalement faux. Il ne faut pas baisser les bras, les progrès se font sur plusieurs années et bien accompagné, on peut avancer dans sa guérison.
Un des conseils qui me paraîtrait le plus pertinent à apporter est de se rapprocher de bons praticiens. J’ai découvert en visionnant le reportage « AVC, le temps est compté », qu’en France, si on est éloigné d’un des 110 UNV (Unité Neuro Vasculaire) que compte le territoire, on sera moins bien soigné et moins bien accompagné en rééducation. Et je trouve ça dramatique ! Si vous n’êtes pas satisfaits de vos soins, consultez d’autres médecins ! Il ne faut surtout pas hésiter !
De plus, il faut que les pouvoirs publics se bougent pour faire connaître cette maladie qui est la 1ère cause de handicap acquis en France, et touche près de 150 000 personnes !
- Quel message souhaitez-vous délivrer à la communauté de We are Patients ?
De croire en vous (banal comme conseil non ?), de prendre du temps car quelle que soit la pathologie le corps en a besoin, et de continuer à diffuser vos engagements, comme moi avec mon compte instagram Mon petit AVC pour faire connaître votre maladie.
