Magali est la mère de deux petits garçons : Mathis et Leo. Le cadet, Leo, a été victime de quatre AVC à son jeune âge. Rencontre avec une “Wonder Maman” pleine d’espoir.
- Présentez-vous :
Je m’appelle Magali, je suis maman de deux garçons : Mathis bientôt 11 ans et Léo 6 ans. Je suis maman célibataire, séparée depuis 6 ans du papa de mes enfants qui est décédé ce 30 janvier 2018. J’étais monitrice d’auto-école depuis 10 ans et j’ai dû démissionner, car mon fils Léo a fait à ses 9 mois et demi un AVC, puis 3 autres derrière. La vie avec un enfant handicapé à plus de 80 % n’est pas de tout repos. Nous avons beaucoup de rendez-vous et je lui fais des exercices chaque jour pour le faire progresser.
- Qu’est-il arrivé à votre fils ?
Léo a fait 4 AVC depuis l’âge de 9 mois et demi… Depuis 5 ans avec l’hôpital Necker à Paris, nous cherchons la provenance de ces AVC et avec le décès du papa, nous avons des nouveaux éléments alors nous allons relancer la génétique qui n’avait rien donné il y a 5 ans. Peut-être que l’on en saura plus enfin !
- Qu’est-ce que vous avez ressenti ?
J’ai été tout d’abord anéantie, puis étant maman célibataire et, pensant à mes enfants, j’ai relevé la tête et j’ai appris à survoler les choses pour ne pas tomber.
- Comment se sent votre fils aujourd’hui ?
Il a l’air heureux, il n’a plus de douleurs comme au début. Il progresse de jour en jour. Bien sûr, il y a encore beaucoup de chemin à faire, mais c’est un battant. Je suis si fière de lui !
- Comment gérez-vous le handicap de votre fils au quotidien ?
C’est une bataille de tous les jours. Il faut se battre pour tout. Cette vie m’a révélé, moi et mon caractère… J’ai appris à montrer les dents !
- Parlez-nous de votre engagement :
Je ne veux pas tomber dans le fatalisme. Dans le milieu médical français, beaucoup sont fatalistes alors mon combat à moi est de prouver qu’un enfant handicapé peut progresser, et tout ça grâce à la force de caractère et à l’amour. Il faut se battre même si certains pensent que ça ne vaut pas le coup. Il y a handicap et handicap. Chaque progrès acquis peut changer la vie de l’enfant et de la famille même si, oui, le handicap ne s’en ira jamais complètement.
- Votre relation avec votre fils a-t-elle été renforcée après toutes ces épreuves ?
Oui bien sûr ! Avant les AVC, j’étais comme toutes les mamans, déjà folle de lui. Toutefois, je me plaignais de mon statut de maman célibataire et intérieurement, je me plaignais de devoir m’occuper seule de mes enfants. Lorsqu’il a eu son premier AVC, j’ai été directement en admiration devant la force de mon fils. Ce petit bout de même pas un an qui se battait comme ça. J’ai eu un peu honte d’avoir été une maman faible, même si bien sûr mes enfants n’ont pas su que j’en “bavais” comme ça. Et ensuite, j’ai puisé ma force dans l’amour que j’avais pour eux.
- Quels conseils donneriez-vous à un aidant ?
Il ne faut pas rentrer dans les détails de ce qui nous arrive. Je pense souvent à l’expression “les imbéciles heureux”, c’est vrai qu’à trop vouloir rentrer dans les détails, ça n’aide jamais vraiment pour le moral… Il faut savoir survoler sans forcément se mettre en mode mécanique, mais il faut faire les choses alors autant les faire sans être constamment malheureux. Il faut se dire que ça n’est pas à nous de nous plaindre, ça n’aidera pas nos enfants. Parfois, je pense aux femmes pendant la guerre qui ont vécu tellement de choses horribles (perte d’enfants, viols, etc…) et qui ont continué avec force sans se plaindre pour leurs autres enfants. Une maman doit être forte pour son enfant qui sera un futur adulte, et qui pour son équilibre doit pouvoir se reposer sur nous. Quand on décide d’être maman, on signe pour ça !
- Quel message souhaitez-vous délivrer à la communauté de We are Patients ?
Je voudrais que les gens pensent positif, car le positif attire le positif. Le négatif nous enfonce. Je voudrais que les gens ne se plaignent plus, car il y a toujours pire. Il y a des mamans toutes seules avec 3 enfants handicapés par exemple !
Il faut combattre ce mal qui nous guette tous. Je veux parler des pensées noires qui envahissent de plus en plus de gens. J’en vois de plus en plus autour de moi et ça me chagrine. Les gens ne savent plus relativiser. Il faut aimer et penser positif !
