INTERVIEW. Victime de deux 2 AVC, en moins de 15 jours, à l’âge de 31 ans, Jessica s’est engagée dans la lutte contre l’AVC. Des premiers symptômes qui ressemblait à une migraine ophtalmique jusqu’à l’AVC, elle nous raconte.
- Présentez-vous
Bonjour, je m’appelle Jessica, j’ai 32 ans, je suis mariée et j’ai 2 enfants : une fille qui va avoir 6 ans et un garçon de 20 mois.
- 2 AVC, comment ça s’est passé ?
C’était il y a un an. J’étais en réunion de travail avec d’autres managers comme moi, quand, au moment où je m’apprêtais à prendre la parole, j’ai été prise d’un violent mal de tête, comme si on m’enfonçait brutalement un pic à glace à l’arrière droit de mon crâne.
Conscience professionnelle oblige, j’ai essayé tant bien que mal à réaliser ma présentation mais j’avais de grandes difficultés à me concentrer et à m’exprimer. J’ai terminé mes explications sans savoir réellement ce que j’avais pu raconter. Quand j’ai repris ma place, mes jambes me tenaient à peine, j’avais des vertiges et ne voyais plus rien à gauche. Mon chef, voyant que quelque chose ne tournait pas rond à eu le bon réflexe : composer le 15. Le premier diagnostic penche vers une migraine ophtalmique et je passe un scanner près de 10h après mon malaise, qui ne révèle rien. Le lendemain, je suis transférée dans un autre hôpital, au service ophtalmologie, dans l’attente de passer une IRM. Le verdict tombe.
C’était un AVC par dissection carotidienne. La cicatrisation de ma carotide droite conduira à un second AVC, 12 jours plus tard.
- Comment vous gérez la maladie aujourd’hui ?
Après le choc de l’annonce de mon AVC et la prise de conscience d’avoir échapper au pire, j’ai rapidement été déterminée à récupérer, pour moi, pour mon avenir, pour mon mari, mes enfants et pour faire honneur à tous ceux qui n’ont pas la chance d’avoir une bonne étoile ce jour là. Il fallait que je donne du sens à cette tornade.
Il y a eu beaucoup de frustration, et un certain déni à accepter qu’on ne sera jamais plus la même personne après ça, mais c’était aussi un moteur.
Aucune rééducation ne m’a été prescrite à la sortie de mon hospitalisation post-AVC. J’ai donc pris les choses en main. J’ai contacté une orthophoniste pour corriger mon élocution et pour amélioration ma concentration. Elle m’a orienté vers une orthoptiste pour mes séquelles visuelles, suite à mes problèmes ophtalmiques comparable à une migraine ophtalmique. Aujourd’hui je continue de voir une psychomotricienne pour gagner en équilibre, en automatisation et en concentration.
- Aviez vous des connaissances sur l’AVC avant ?
Comme beaucoup de français, je pensais que l’Accident Vasculaire Cérébral touchait exclusivement les personnes âgées. D’ailleurs mon grand-père en a été victime à 73 ans. J’étais loin de m’imaginer qu’on pouvait être frappé à 31 ans, en étant en pleine santé.
- Comment vous sentez vous aujourd’hui ?
Un peu plus d’un an après mon AVC, je suis toujours en convalescence. La fatigabilité est toujours invalidante, sans compter les séquelles encore présentes. J’ai accepté de ne plus me comparer à ce que j’étais et à plutôt profiter du jour J et aller de l’avant.
“Demain je ferai…” plutôt que “Avant je faisais…”
J’ai une envie de progresser intarissable. L’AVC est une étape, pas une fin en soi. C’est cet état d’esprit que je veux aussi transmettre à mes enfants. Je veux qu’ils soient fiers de leur maman.
- Est-ce que la maladie a renforcé vos liens avec vos proches ?
La séparation pendant 15 jours avec mes enfants a été très dure. Avec ma fille, qui avait 4 ans et demi, on essayait de garder le contact en s’appelant ou en faisant des « visios ». Mais avec mon petit garçon, qui avait alors 7 mois et demi, ca a été très différent. C’était impossible de lui expliquer. Le retour à domicile ne nous a pas permis immédiatement de garder une complicité car je n’étais pas capable de m’occuper de lui, mon AVC m’avait très fatigué. C’était déchirant de ne pas être une mère à la hauteur. Heureusement aujourd’hui, avec beaucoup de temps, on s’est ré-apprivoisé.
Mes enfants sont mon meilleur médicament.
Mon mari est un homme formidable. On ne peut pas imaginer de ce que doit aussi encaisser les conjoints. Il m’a toujours soutenu, a du gérer seul les enfants, la maison, tout en continuant de travailler, et en cachant sa propre inquiétude. J’ai une chance incroyable qu’il soit toujours à mes côtés car un tel chamboulement est une épreuve pour un couple. Certains amis et certains membres de ma famille m’ont beaucoup soutenu. D’autres ne comprendront jamais. L’AVC m’a aussi permis de faire la connaissance de personnes formidables, d’autres jeunes qui comme moi ont été touchés. On se motive les uns les autres.
- Quels sont vos défis ?
J’en ai déjà relevé quelques uns : reconduire (je ne sais faire que 5km mais c’est un début), boire un verre dans un café (tenir dans un lieu public n’est pas encore évident), suivre une émission à la télé, assister au gala de patinage de ma fille (même si j’ai vu que la 1ère partie), changer et habiller mon fils. J’en ai encore beaucoup d’autres à accomplir : retourner au cinéma, marcher plus de 2km, faire du vélo, aller à un concert, retravailler, etc. Et faire changer les choses sur l’AVC
- Quels conseils vous donneriez à une personne qui vient d’avoir un AVC ?
Acceptez de ne plus être celui ou celle que vous étiez avant l’AVC et concentrez votre énergie sur celui ou celle que vous voulez devenir. Acceptez que ce vous faites n’est pas parfait, tant que vous y avez mis tout votre coeur et toutes vos forces. Entrainez vous au quotidien pour progresser. Et profitez de la vie car la vie est belle !
- Pensez-vous que les réseaux sociaux peuvent aider les patients ?
Les réseaux sociaux sont remplis de personnes inspirantes. Il suffit de vouloir les regarder et de se dire “moi aussi”.
Quand on est bloqué à l’hôpital, en centre de rééducation, ou chez soi, les réseaux sociaux permettent de nous évader et de faire de belles découvertes.
J’ai fait la connaissance de personnes formidables, victimes ou aidants, qui veulent bouger les lignes, soit en donnant espoir en partageant leur expérience, soit en faisant de la prévention sur l’AVC ou d’autres maladies.
- Parlez-nous de votre engagement
Dès mon hospitalisation, j’ai constaté l’ampleur du problème autour de l’AVC : un manque cruel d’informations. 150 000 personnes, de tout âge, sont victimes d’un AVC chaque année en France. 30 000 d’entre en décèdent. L’Accident Vasculaire Cérébral est la 1ère cause de mortalité de la femme, la 3ème de l’homme, la 1ère cause d’handicap chez l’adulte. 1 AVC toutes les 4 minutes et rien ! Il est temps d’agir !
