Eglantine Emeyé s’est révélée en 1999 sur nos écrans grâce à la chaîne Canal+. Aujourd’hui, la journaliste est également connue pour son engagement. Le combat que cette mère de famille mène depuis de nombreuses années, pour la prise en charge de l’autisme en France, n’est pas resté silencieux. Maman de deux garçons, son dernier est polyhandicapé et atteint de cette pathologie.
L’autisme est un trouble du développement du système nerveux. Il existe trois facteurs responsables de cette maladie : la génétique, le développement cérébral et le comportement. Cette pathologie se manifeste par des troubles de la communication, des activités obsessionnelles, etc. S’il en existe plusieurs formes plus ou moins sévères, ce handicap est souvent associé à d’autres affections…
Nous avons considéré que la meilleure façon de raconter l’histoire était de passer par ma propre expérience.
Eglantine est maman de deux garçons, Marco 15 ans et Samy 12 ans. Son petit dernier est polyhandicapé, atteint d’une forme sévère d’autisme et épileptique. Bébé, Samy est victime d’un AVC, il deviendra hémiplégique côté gauche. Aujourd’hui, il est hospitalisé dans un établissement spécialisé. L’engagement de sa maman poursuit son chemin.
On a fait des progrès puisqu’il y a une certaine forme d’interaction avec nous, même s’il ne parlera jamais.
L’animatrice a une volonté qui ne la quitte pas, celle de trouver des solutions pour améliorer la prise en charge des personnes autistes et de soutenir au mieux les familles. Elle souhaite lever le voile sur cette pathologie notamment grâce à son association “Un pas vers la vie” fondée en 2008. La femme de 44 ans est à l’initiative d’une série documentaire “Mon fils un si long combat”, ce dernier est consacrée à la prise en charge de l’autisme et de la naissance d’un complexe immobilier innovant près de Montpellier, une “Maisons de répit”.
Une solution pour donner à toutes ces familles le droit de souffler, de se reposer, tout en sachant leur enfant dans un cadre adapté, bienveillant et entouré de professionnels.
Ses désirs de réaliser ce documentaire sont le résultat de combats quotidiens comme celui de trouver une institution capable de prendre soin de Samy. Malheureusement, la mère de famille s’est longtemps retrouvée devant porte close, la situation de son fils semblait trop particulière.
Soit il n’a pas le bon âge, soit certains me disent : “On ne le prend que si son épilepsie est stabilisée”. Pour un autre, la condition était qu’il soit propre.
Concernant la prise en charge de la maladie plusieurs méthodes existent. À chacun de trouver celle qui lui correspond le mieux. Certaines sont comportementales quand d’autres sont issues de la psychanalyse. Le problème est qu’entre les deux techniques subsiste une lutte complexe. Engagée, Eglantine lance un appel pour que cesse cette lutte mais aussi pour déculpabiliser les familles en difficulté.
Il y a trente ans, on disait que c’était de la faute des mères si leur enfant était autiste.
Source : Handicap.gouv, LCI.fr