Audrey a été diagnostiquée d’une polyarthrite rhumatoïde à l’âge de 5 ans. Aujourd’hui, la jeune femme en a 24 et est devenue aide-soignante. Pour Audrey, le vrai remède contre sa maladie, c’est d’être bien dans sa tête et dans son corps.

  • Présentez-vous :

Je m’appelle Audrey, j’ai 24 ans. Je suis aide-soignante depuis 3ans. Je vis en couple depuis 5 ans et pacsée depuis quelques mois.

  • Comment avez-vous été diagnostiquée ?

J’ai fait une première crise au niveau des genoux à 5 ans. Suite à cela, j’ai été diagnostiquée d’un épanchement articulaire aiguë. Puis nouvelle récidive à 10 ans, où j’ai dû être hospitalisée. C’est à ce moment là que l’on m’a diagnostiquée d’une polyarthrite rhumatoïde. J’ai été tranquille quelques années, mais les poussées deviennent de plus en plus fréquentes. Malgré cela, j’évite au maximum les arrêts de travail, car travailler m’aide beaucoup.

patiente aide-soignante Polyarthrite rhumatoïde

  • Qu’avez-vous ressenti ?

Je me suis sentie différente des autres, surtout quand vous êtes une adolescente qui veut tout le temps bouger. C’était difficile, d’une part, de voir mes amis danser et s’amuser alors que j’étais trop épuisée. Et d’autre part, de subir la méchanceté de mes camarades qui se moquaient de mes grosses joues et du fait que j’avais grossi à cause des corticoïdes. Quand on est malade, on manque beaucoup de cours en raison des nombreux rendez-vous médicaux. Mais je n’ai jamais redoublé et ai toujours réussi à rattraper les cours ! 

  • Comment vous sentez-vous aujourd’hui ?

Aujourd’hui, j’appréhende la maladie autrement, avec beaucoup de recul. Si je vois des symptômes apparaitre, je sais comment réagir et à qui m’adresser dès les premières douleurs. Je suis devenue quelqu’un de fort. Je ne me laisse plus abattre, même si je passe par des moments très difficiles. J’ai également la chance d’être très bien entourée et d’avoir un travail qui m’aide beaucoup psychologiquement.

Patiente Polyarthrite rhumatoïde

  • Qu’est ce que la maladie a changé pour vous ?

La maladie m’a fait grandir en maturité. Adolescente, j’ai réussi à supporter des choses qui étaient devenues banales pour moi. Mon expérience a fait que je me suis toujours bien intégrée dans les divers emplois que j’ai pu avoir.

  • Votre hygiène de vie a-t-elle changé ?

C’est une maladie qui fatigue énormément, les traitements sont lourds. Ce qui m’agace, c’est de toujours entendre « mais tu es jeune tu ne peux pas être fatiguée », les gens ne comprennent pas comme mon quotidien peut être rapidement épuisant entre le travail, les rendez-vous médicaux, les perfusions… Il m’arrive de me priver de sorties à cause des douleurs et de la fatigue. J’essaie de faire plus attention à mon alimentation… mais c’est frustrant car je suis très gourmande ! Je songe à faire plus de sport, mais c’est compliqué avec les douleurs.

  • La maladie a-t-elle renforcé vos liens avec vos proche ?

Oh que oui ! On peut dire que « grâce » à la maladie, je suis devenue très très très fusionnelle avec ma maman. Avec mon papa, c’est différent. Je sais qu’il peut parfois s’inquiéter à mon sujet, mais ne va jamais l’exprimer. Je me suis séparée de plusieurs petits-copains à cause de la maladie. Mais aujourd’hui, j’ai trouver la perle rare ! Il m’aide énormément à surmonter toutes les épreuves de ma vie, il m’accompagne dès qu’il peut à mes rendez-vous. Il s’investit beaucoup dans la maladie. Il m’a pris avec ma maladie. J’ai énormément de chance d’être très bien entourée de ma famille ainsi de mes amis et collègues.

Patiente Polyarthrite rhumatoïde

  • Quel conseil donneriez-vous à un patient ?

Je dirais qu’il ne faut jamais baisser les bras. Nous avons de la chance d’avoir plusieurs traitements pour nous soulager. En parler avec des proches, ne jamais rester avec ses craintes, ses peurs et ses douleurs.

  • Un message à la communauté de WAP ARTHRO ?

J’ai compris avec le temps que le meilleur traitement c’est de bouger, ne pas rester à se morfondre, dans son lit. Même si c’est difficile et que parfois, il m’est impossible de me lever. Mais on est plus fort que cette maladie. IL NE FAUT JAMAIS SE LAISSER ABATTRE!