INTERVIEW. Jonathan, 33 ans apprend qu’il est atteint de spondylarthrite ankylosante, 3 ans après les premiers symptômes. Aujourd’hui il va mieux, et consacre son temps libre à motiver les personnes via ses photos et citations.
- Présentez-vous ?
Je m’appelle Jonathan, j’ai 33 ans, je suis chef d’entreprise et je travaille en parallèle en tant qu’agent commercial dans le domaine de l’automobile. On m’a diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante en 2008.
- Comment avez-vous été diagnostiquée ?
Alors ça a été très compliqué. Ça a commencé avec des douleurs, le médecin m’a donné des médicaments et m’a demandé de me reposer un peu. Mais les cachets ne faisaient pas d’effets et je peinais à me lever le matin, j’étais comme bloqué. À cette époque-là, je commençais une activité dans un magasin de bricolage, je portais pas mal de charges et à un moment mon corps a dit stop. Le médecin m’a envoyé chez le rhumatologue qui pensait que c’était simplement de la fatigue passagère. Je reviens chez mon médecin qui me conseille d’aller voir un de ses amis au CHU de Tours. Et après une IRM et un Scan, le diagnostic est tombé et j’étais atteint de la spondylarthrite ankylosante. Toutes ces étapes ont duré 3 ans.
- Qu’avez-vous ressenti ?
D’abord un étonnement, car je ne connaissais pas cette maladie puis ensuite un soulagement de savoir enfin ce que j’avais. Pendant un moment, on se pose beaucoup de questions, sur nous-même, est-ce que je suis vraiment malade ?
Pendant 3 ans, je vais de médecins en médecins et personne ne peut mettre un mot sur tes symptômes. On se questionne aussi par rapport à l’avenir. Peut-on guérir ? Existe-t-il un traitement ?
- Comment vous sentez-vous aujourd’hui ?
Alors il y a eu des bas même des gros, gros bas, mais c’est ce qui m’a permis de rebondir. Je me suis rapprochée des choses les plus essentielles à ma vie. Quand je suis sortie de l’hôpital, le fait de sentir le soleil sur ma peau et le vent m’a fait du bien et m’a permis de relativiser.
Aujourd’hui, malgré les douleurs au quotidien, je fais du sport ce qui me permet de maintenir une certaine souplesse et une certaine force. J’ai un travail qui demande moins de physique et qui me permet de profiter de la vie et de ma famille et ça, c’est génial.
- Qu’est que la maladie a changé pour vous ?
La maladie a eu un bon levier psychologique sur moi. C’est destructeur d’un côté, mais de l’autre, tu prends conscience de la vie et tu profites davantage ! Quand tu touches le fond, c’est là que tu t’aperçois de choses dont tu passes tous les jours à côtés. J’adore marcher, et ça dans ma vie d’avant, je ne prenais même pas le temps.
- Êtes-vous engagé ?
Je participe à la vie d’une association avec Eddy. Je participe à ces challenges, des 400 m, ou comme il y a pas longtemps une course à 3 200 m d’altitude. C’est bien de montrer aux autres que même avec la maladie, on peut faire de grandes choses.
- Parlez-nous de vos projets ?
Alors j’ai créé une page Instagram dans le but de dialoguer avec des malades atteintes de la même pathologie. J’ai lié des amitiés comme avec Eddy et avec d’autres personnes qui n’ont pas la même pathologie. On s’entraide, on est soudé.
Depuis le premier confinement, je poste beaucoup de mes photos. À chaque fois, je me suis mis en tête, je fais mes photos, je partage un point de vue sur l’image et à côte de ça je vais mettre des citations qui vont être encourageantes et positives. J’ai pas mal de retour là-dessus et ce qui est assez plaisant. Des personnes viennent me voir pour échanger sur l’aspect maladie. Ça permet de faire mieux connaître la Spondylarthrite Ankylosante et les maladies auto-immunes.
Mon projet au final s’est d’essayer de faire le plus de choses positives. Je veux donner un coup de pouce à tous ceux qui sont dans une mauvaise période, je veux que mes posts soit un peu leur petite poussée pour remonter vers le haut.
- La maladie a-t-elle renforcé vos liens avec vos proches ?
Vis-à-vis de ma famille, j’ai déjà des liens très fort, car ma sœur a la sclérose en plaques. C’était une période très compliquée moralement et quand moi, j’ai eu mes soucis au quotidien, ma famille a été présente, je peux compter sur eux jours et nuits.
Par contre ça m’a permis de faire un tri sur des « pseudos-amis » que j’avais avant. Comme j’étais fatigué, je ne sortais plus le soir, à l’époque, je gagnais bien ma vie et j’avais des personnes qui profitaient. Le fait de ne plus sortir, m’a permis de faire du tri entre vrais amis et connaissances.
- Quels conseils donneriez-vous à un patient ?
Je pense qu’aujourd’hui, il faut s’avoir s’entourer et il ne faut pas hésiter à parler. Quand on est patients, il faut vraiment communiquer, il ne faut pas avoir de tabou et si tu as des questions il faut les poser. Il faut bien evidemment se battre, mais pour bien se battre, il faut être très bien entouré.
- Un message à la communauté WAP ?
C’est difficile d’en choisir une, alors j’en ai choisi deux qui m’accompagnent dans mon quotidien;
« La vie est courte, brise les règles, pardonne rapidement, embrasse lentement, aime vraiment, rit beaucoup et ne regrette jamais ce qui t’a fait sourire. »
« Saviez-vous que le lion lorsqu’il sort chasser, échoue 7 à 10 fois avant de réussir à capturer sa proie ? 85 % de sa vie est échec. Alors qu’est-ce qui fait de lui un roi ? Sa persévérance. »
