INTERVIEW. Angélique, 36 ans, est atteinte d’une polyarthrite psoriasique et de la spondylarthrite ankylosante. Elle nous raconte ici comment ces épreuves lui ont permis de renforcer sa détermination. Rencontre.
- Présentez-vous :
Je m’appelle Angélique, j’ai 36 ans et j’ai une polyarthrite psoriasique depuis mes 22 ans. J’ai aussi été diagnostiquée de la spondylarthrite ankylosante il y a 2 ans quand j’avais 34 ans. Coiffeuse de formation, j’ai revu mon orientation professionnelle il y a un an. J’ai tenu mon salon de coiffure pendant 12 années, avant de décider de le fermer. Ce fut une décision difficile, une décision de raison… Que faire à 36 ans lorsqu’on n’a jamais rien envisagé, à part la coiffure ?
Le chemin a été semé d’embûches. Un recruteur vous dit qu’avec votre maladie, c’est compliqué, ou que vos diplômes sont trop spécifiques pour être exploités dans un autre domaine. J’ai fini par rencontrer une personne qui m’a proposé une formation qualifiante de 4 mois, ensuite tout a été très rapide. J’ai obtenu le diplôme, puis une très belle opportunité de poste. Aujourd’hui, je suis en CDI. J’ai eu beaucoup de choses à apprendre, mais je m’y sens bien. La maladie est enfin stabilisée grâce aux traitements et à mon changement d’activité (plus de position debout toute la journée, les bras tendus etc.).
- Comment avez-vous été diagnostiquée ?
Concernant la polyarthrite psoriasique, tous les symptômes étaient bien présents, mon médecin traitant à rapidement compris quel était le problème et m’a dirigée vers un rhumatologue. Celui-ci a complètement nié l’hypothèse de la polyarthrite. Selon ses dires : « À 20 ans, on n’est pas malade, c’est dans la tête ». Après ces belles paroles, je suis allée consulter ailleurs, le diagnostic est sans appel : polyarthrite psoriasique. C’était 2 semaines avant mon mariage.
J’envisageais de me faire soigner ou alors d’avoir un enfant. J’ai fait le choix d’avoir ma fille, et dès sa naissance, j’ai pu me faire traiter et la maladie a été enfin stabilisée. Après 3 ans de traitements, j’ai voulu avoir un deuxième enfant, j’ai donc arrêté le traitement avant la grossesse, mes jumeaux sont nés.
Et oui, pour quelqu’un qui ne devait pas avoir d’enfant, je me retrouve avec une famille nombreuse !
À 34 ans, j’ai eu beaucoup de douleurs et blocages sacro-iliaques, d’aponévrose, etc. J’ai donc été hospitalisée pour revoir le diagnostic, et à ce moment-là, la spondylarthrite ankylosante a été détectée. Cela signifie deux pathologies, donc deux traitements.
- Qu’avez-vous ressenti ?
J’ai été abattue. Il est toujours compliqué d’apprendre que l’on va devoir vivre avec la douleur, remettant en question toute notre vie.
J’ai ensuite compris que rien n’était impossible, qu’il suffisait de me battre et ne pas me laisser faire. Il y a toujours pire.
- Comment vous sentez-vous aujourd’hui ?
Je viens de faire mon bilan semestriel, et tout va bien ! Nous avons même pu diminuer un des deux traitements. Je me sens bien mieux, les douleurs ont presque toutes disparues. J’évite de me plaindre, beaucoup de personnes ignorent mon état de santé.
J’ai toujours gardé ma bonne humeur et mon sourire au maximum.
- Qu’est-ce que la maladie a changé pour vous ?
Sans hésitation, la maladie m’a rendue plus forte. Chaque projet est un combat, et cela m’a permis d’avoir la force de relativiser et d’avancer dans la vie.
- Votre hygiène de vie a-t-elle changé ?
Oui, bien évidemment, mais je ne me mets pas vraiment de limites, ou d’impératifs. J’adapte juste selon mes réactions. Mon prochain challenge est de réussir une compétition sportive.
- Êtes-vous engagée ?
Non, je ne suis pas engagée, en revanche, je n’hésite pas à conseiller les personnes qui me parlent de la maladie.
- La maladie a-t-elle renforcé les liens avec mes proches ?
La maladie inquiète de manière générale… Mais je me plains au minimum pour préserver mes proches et je les rassure !
En fait, j’ai commencé à en parler lorsque j’ai décidé d’arrêter mon métier. Mes enfants n’étaient alors pas au courant de mon état, et mes parents étaient inquiets.
Mon mari est là pour m’aider à vivre le plus normalement possible.
- Quel conseil donneriez-vous à un patient ?
À partir du moment où l’on accepte la maladie et les traitements, tout va mieux. C’est une étape incontournable. La maladie n’est pas une faiblesse, mais plutôt une force.
