MALADIES RARES. Aurélia, atteinte de l’anémie de Fanconi et de neuropathie, dédramatise ses maladies sur les réseaux sociaux

VIDÉO. Aurélia a 25 ans et est atteinte de l’anémie de Fanconi et de neuropathie. Sur les réseaux sociaux, elle dédramatise sur ses maladies.

Aurélia a l’anémie de Fanconi depuis qu’elle est enfant. Elle a aussi appris à vivre avec une neuropathie des petites fibres depuis quelques années. Ses maladies rares lui ont permis de grandir et d’être plus courageuse.

Je ne me limiterai plus du tout à ces maladies-là.

Au départ, Aurélia se limitait à cause de ses maladies. Maintenant, si elle a une envie, même soudaine, elle ne va plus s’empêcher de la réaliser. Elle ne laisse plus la maladie dicter sa vie !

Ça m’a aidé à être courageuse.

Aurélia s’est construite avec l’anémie de Fanconi et avec les malformations qui en découlent ; ses pouces mais aussi son rein atrophié qu’on a dû lui retirer. Pour la neuropathie des petites fibres, elle a dû faire face aux douleurs neurologiques présentes dans tout son corps. Sans courage elle n’aurait pas pu surmonter ces expériences qui ont fait sa maturité.

Je vais parler de mes situations pour dédramatiser.

La jeune femme est très présente sur Instagram et Tiktok. Sur Instagram, elle a pu trouver des patients qui avaient les mêmes pathologies qu’elle. Tandis que sur Tiktok, elle essaie d’apporter une sensibilisation sur les maladies invisibles, tout en dédramatisant sur son quotidien.

Découvrez son témoignage ci-dessous: 

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