VIDÉO. Découvrez le troisième témoignage de notre série, celui du Pr. Shahram Attarian, autour de l’amylose héréditaire à transthyrétine, réalisé grâce au soutien de l’Association Française contre l’Amylose !
Plus de 500 personnes en France (1) sont atteintes d’amylose à transthyrétine héréditaire. Cette maladie rare, progressive et complexe, car multi-systémique, engendre souvent une forte errance diagnostique. Des symptômes irréversibles s’installent et ont un impact important sur la qualité de vie des patients. La communication est donc primordiale pour faire connaître cette pathologie. Elle permet également aux patients de s’exprimer, de parler avec d’autres personnes atteintes et ainsi éviter l’isolement lié aux maladies rares.
L’Association Française contre l’Amylose et We Are Patients se mobilisent en donnant la parole aux personnes concernées, qu’elles soient patients, aidants, membres d’association ou professionnels de santé. Cette série de témoignages est l’occasion de découvrir leur rôle au quotidien mais aussi leur regard sur la maladie et l’espoir qu’ils portent en l’avenir.
Le Professeur Shahram Attarian, spécialiste de la neuropathie héréditaire amyloïde à transthyrétine, est le chef du centre de référence des maladies neuromusculaires et SLA au CHU de la Timone (Marseille). Il est également coordinateur de la filière Filnemus. Shahram Attarian nous parle des centres de référence et de leur intérêt dans la prise en charge et le suivi thérapeutique des patients atteints d’amylose à transthyrétine héréditaire.
En 2014, 23 filières de santé ont été créées afin de regrouper les centres de référence, dont le Pr. Shahram Attarian est le chef, selon les grands domaines de santé, animer le réseau et coordonner les actions.
Pour notre filière Filnemus (…) les objectifs majeurs pour les cinq prochaines années sont de réduire l’errance diagnostique et de renforcer des missions de recherche et des collaborations internationales.
Pour traiter l’amylose à transthyrétine héréditaire, la transplantation hépatique a été une première solution, puis en 2012 le premier traitement est apparu pour les formes débutantes. En 2018, sont arrivés deux traitements pour des stades plus avancés.
Désormais, nous pouvons offrir un choix thérapeutique aux patients : nous leur exposons les solutions, les modes d’administration, les suivis à effectuer et définissons avec eux l’option la mieux adaptée à leur situation.
Retrouvez l’hôpital du Pr. Shahram Attarian : cliquez ici
Créée en 1994, l’Association Française contre l’Amylose a pour buts de favoriser la recherche médicale pour lutter contre les différentes formes d’Amylose, améliorer la connaissance de ces maladies auprès des publics concernés (médecins, malades, organismes divers), développer les synergies avec des associations existantes traitant de maladies rares mais aussi contribuer au « confort des malades » en « brisant » leur solitude face à la maladie (communication entre malades, informations sur l’avancement de la recherche).
Le conseil scientifique constitué de 16 professeurs spécialistes apporte son expertise dans le développement de l’Association.
Le nombre de malades adhérant à l’association à ce jour est de plus de 400.
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→ Plus d’informations sur la filière Filnemus, consultez le site internet !
Avec le soutien institutionnel de AKCEA Therapeutics.
(1) Source : Association française contre l’amylose
