INTERVIEW. Johanna est la maman de Kelyan, un petit garçon de 10 ans atteint de deux pathologies : la dystonie myoclonique et l’algoneurodystrophie. Celles-ci sont très invalidantes et le freinent dans la réalisation de son rêve : devenir joueur de football professionnel. Mais Johanna n’abandonne pas et se bat pour son fils. Elle a soulevé une cagnotte pour obtenir une machine qui pourrait permettre à Kelyan d’atténuer ses douleurs.
- Présentez-vous :
- Quel est le diagnostic ?
Kelyan : J’ai deux maladies : la dystonie myoclonique et l’algoneurodystrophie. Les deux maladies m’embêtent car l’une me fait trembler et me donne des décharges, donc je ne peux pas faire ce que je voudrais; l’autre me fait très mal et parfois je ne peux pas marcher. Je suis aussi toujours fatigué et il m’arrive ne de pas manger.
Johanna : La première maladie neurologique génétique a été diagnostiquée à l âge de 5 ans. Elle occasionne des tremblements, principalement aux mains. Il ne peut pas écrire longtemps, ni dessiner, ne peut pas faire ses lacets, se servir à boire, couper sa viande … Concernant l’algoneurodystrophie, l’errance médicale a duré entre les 6 et 8 ans de mon fils. C’est suite à une douzaine de plâtres et attelles un qu’un orthopédiste est venu nous voir et à posé le diagnostic de cette maladie. Ensuite nous avons été lâchés dans la nature et cela a été la descente aux enfers.
- Qu’avez-vous ressenti ?
Johanna : J’ai senti que le ciel me tombait sur la tête et me suis sentie impuissante face à la souffrance de mon fils. Je me suis sentie seule, désemparée, abandonnée, incomprise car les gens autour de nous comprennent pas et ne comprennent pas la maladie. Il a fallu un long travail d’acceptation de la maladie, que la vie de Kelyan allait être différente. Il a fallu batailler pour être pris dans un centre anti-douleur, j’ai dépensé une fortune en bilans et médecines parallèles, pour une reconnaissance MDPH et ALD. Nous n’avons bénéficié d’aucun soutien psychologique. L’année dernière Kelyan a passé 5 mois allongé. S’en est suivie une grosse dépression à cause à la douleur et du fait de ne plus pouvoir pratiquer le foot qui est sa passion. Comme beaucoup de maladies invisibles, les gens ne comprennent pas ce que l’on vit et nous sommes sans cesse en train de nous justifier.
- Comment vous sentez-vous aujourd’hui ?
Johanna : Aujourd’hui je me sens apaisée. J’ai accepté la maladie et j’essaie de trouver des solutions pour améliorer le quotidien de mon fils, lui donner de l’espoir mais je souffre toujours de cette situation car voir son enfant ne plus avoir de vie normale et le voir souffrir au quotidien est très difficile. Toute ma vie a changé. On est obligés de s’adapter à son handicap et cela m’a encore plus renforcée et m’a donné envie de me battre pour cette maladie pour mon fils mais également pour tous les enfants qui en souffrent. J’ai envie de soulever des montagnes et je sais qu’on y arrivera !
- La maladie a-t-elle renforcé vos liens ?
Johanna : Cela a renforcé le lien que j’ai envers mon fils. Nous avons fait front lui moi et mes autres enfants, ses frères. Mon fils a d’ailleurs une page Facebook où il reçoit énormément de soutien et d’amour et merci aujourd’hui ça l’aide énormément.
Kelyan : Ma maman m’aide et m’accompagne lorsque je n’arrive pas à faire quelque chose, elle dort avec moi, car j’ai du mal à trouver le sommeil à cause de la douleur, elle est toujours présente pour les rendez-vous médicaux ou quand ça ne va pas. J’aimerais lui dire que c’est la plus forte et la plus courageuse des mamans. Je la remercier d’être toujours là pour moi, même lorsque c’est dur pour elle et lui dire que je l’aime. Je sais qu’elle se sacrifie pour moi et se bat tous les jours. Elle a même créé une association pour aider d’autres enfants malades.
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