MALADIE RARE. Atteinte de la maladie triple A, Lisa rêve de devenir mannequin !

INTERVIEW. Lisa est une jeune fille de 17 ans atteinte de la maladie triple A, également appelée syndrome d’Allgrove. Malgré les nombreux symptômes handicapant qu’entraine cette pathologie, Lisa garde un rêve en tête : devenir mannequin, une activité qui lui permet d’oublier sa maladie le temps un instant.

  • Présentez-vous :

Je m’appelle Lisa j’ai 17ans. Je suis atteinte d’une maladie orpheline rare génétique qui s’appelle maladie triple A ou syndrome d’Allgrove depuis maintenant 15 ans.

 

  • Comment avez-vous été diagnostiquée ?

Cela a été très long car il a fallu près de 4 ans pour trouver ce que j’avais. J’ai commencé à être malade à l’âge de 2 ans. Je vomissais tous mes repas et je n’arrivais plus à m’alimenter. Ma maman m’a emmenée chez de nombreux médecins. On nous disait qu’il s’agissait de simples régurgitations, de phénomènes d’imitation, que c’était psychologique. Un médecin est même parti sur l’anorexie. Mais je n’allais pas mieux malgré les différents suivis et traitements mis en place. Ma mère a continué à consulter les spécialistes. Et finalement à la suite d’ une hospitalisation en urgence, un examen a révélé que j’ avais un méga oesophage et que celui-ci ne constituait qu’un aspect de ma maladie. C’est suite à de nouveaux examens complémentaires , que le généticien a trouvé ce dont je souffrais.

 

  • Qu’avez-vous ressenti ?

Je ne me souviens plus trop de ce jour. J’ai toujours vécu avec la maladie, on lui a juste donné un nom. Les principaux symptômes sont une Achalasie œsophagienne, une Alacrymie et une insuffisance surrénale. Je me rends compte plus je grandis de tout ce qu’elle entraîne pour moi. J’ ai dû avoir des aménagements de ma scolarité au collège. J’ai été déscolarisée  et j’ai eu  des cours à la maison car je ne pouvais plus assister aux cours. Ce qui a été encore plus dur pour moi, c’est que ma maladie n’étant pas apparente, les autres ne comprenaient pas mes dispenses de sport, mes nombreuses absences et j’ai donc subi du harcèlement à l’école. Actuellement, je suis une formation à distance.

Cette maladie est évolutive. Elle me rend très fatigable et touche mes membres inférieurs.  J’essaye de profiter des bons moments que m’offre  la vie sans trop me soucier de l ‘avenir car je ne sais pas ce qu’il me réserve…

 

  • Comment vous sentez-vous aujourd’hui ?

Aujourd’hui, c’est très compliqué parce que la maladie est évolutive et que je ne peux pas me projeter pour l’avenir comme je voudrais car je ne sais pas ce qu’ il me réserve. Un jour, je peux me sentir mieux et le jour suivant je ne peux bouger car mes douleurs sont trop fortes ou que j’ai des crises de vomissements. Ce qui est fatigant, ce sont les examens médicaux, parfois douloureux, les hospitalisations et les traitements médicaux qui sont souvent peu efficaces et qui entrainent aussi des effets comme les vertiges, nausées. Il m’arrive d’être démoralisée mais je m’accroche. .Alors je vis au jour au jour. Ma famille m’entoure, mon petit chien me réconforte. Et je me dis que ça ira mieux demain…

 

  • Qu’est-ce que la maladie a changé pour vous ?

En fait, je vis avec la maladie depuis maintenant 15ans. Je n’ai malheureusement pas connue cette vie sans douleurs , fatigue et rendez-vous médicaux (examens douloureux , piqure , prise de sang , hospitalisation….) Comme je l’ai dit précédemment,  ma maladie évolue et je suis très dépendante comme pour mes déplacements. Je n’ai pu et je ne peux mener mon adolescence comme une jeune de mon âge. Il y a plein de choses que je ne peux faire et cela me rend triste.

 

  • Êtes-vous engagée ?

J’ai ouvert un compte Instagram pour me sentir moins seule. Je suis plus active sur celui-ci depuis cette année car je veux partager mon quotidien, échanger, sensibiliser un maximum de personnes sur ceux qui vivent avec la maladie, donner de l’espoir, croire en elles, vivre  tout simplement.

 

  • Parlez-nous de vos projets ?

J’ai plein de projets que ça soit professionnels ou personnels.. Tout d’abord j’aimerais entrer dans une agence de modèle photo, c’est mon plus grand rêve. Les shooting photo sont ma passion. Dans ces moments- là, j’oublie le temps d’un instant la maladie. Je me sens libre de faire ce que je veux.

Et j’ai d’autres projets: passer le code , le permis de conduire… Mais les médecins me conseillent fortement de ne pas trop me projeter. Mais je me battrais jusqu’au bout pour réaliser tous mes rêves . Et personne me dira quoi faire car je suis libre de faire ce que je veux.

 

  • La maladie a-t-elle renforcé vos liens avec vos proches ?

J’ai la chance d’être très entourée et soutenue par ma famille dont ma maman dont je suis très proche.

 

  • Quels conseils donneriez-vous à un patient ?

Le conseil que je peux donner à un patient, c’est que quoi qu’on vous dise, on ne les écoute pas, on ne retient que le bon côté et qu’il faut croire en ses  rêves .

Le conseil que je pourrai donner, c’est de toujours garder espoir, de ne pas baisser les bras, de vivre sa vie et profiter du moment présent.

 

  • Un message à la communauté WAP ?

Pour conclure, je souhaite Force et énergie à tous les malades ainsi qu’à leurs familles et je remercie le monde médical qui nous aide  à affronter nos maladies.

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