VIDÉO. Des petits monstres à la « Pokémon » pour représenter le handicap invisible : Adeline illustre, depuis quelques années, ses douleurs et celles des autres patients pour expliquer comment la maladie peut impacter le quotidien. Des crocs qui mordent la chair, des griffes qui blessent le corps… C’est ainsi que la jeune maman exprime, visuellement, la souffrance des malades chronique.

Atteinte d’une spondylarthrite non-radiographique, du syndrome du HSD, du trouble du spectre de l’hyper-mobilité et du syndrome du côlon irritable, Adeline connaît bien le statut de « malade chronique ». Maman de deux enfants, elle vit dans les Vosges, où elle se consacre au dessin pour tenter de décrire son quotidien aux lecteurs. Autrice de plusieurs livres et présentes sur les réseaux sociaux (@spondy_hsd et @malades.mais.visibles sur Instagram), elle met à l’honneur la prévention et la sensibilisation autour du handicap invisible.

Un diagnostic difficile

« J’ai toujours eu des douleurs, étant plus jeune », nous confie Adeline dès le début de notre entretien. Entorses, fractures, séjours en hôpital… On disait de la jeune fille qu’elle était « hyper-laxe, maladroite, casse-cou ». « Les douleurs s’intensifiant, Adeline s’est lancé dans des recherches approfondies par le biais de forums sur Internet. « J’avais du mal à sortir de mon lit, j’avais du mal à me doucher, j’avais du mal à m’occuper de mes enfants. Un jour, je n’ai pas pu porter mon petit de cinq ans, et là, je me suis dit : ‘Non, ils ont besoin de leur maman’ ». Après un an d’errance médicale et la rencontre avec différents professionnels de santé, Adeline apprend enfin son diagnostic, en janvier 2023.

Le dessin pour expliquer

Pour la jeune maman, expliquer à ses enfants ses souffrances est une grande préoccupation : « Je voyais bien qu’ils disaient, ‘Maman, pourquoi tu ne peux plus faire ci ? Pourquoi tu ne peux plus faire ça ?’. C’est difficile d’expliquer à des enfants pourquoi les docteurs n’aident pas leur maman. Je leur explique que ce sont des humains qui soignent des humains. »

Elle publie un premier livre de textes et de dessins, en partie dédié à ses enfants, intitulé Dans les chaussures chroniques de Maman. Elle s’y dessine sans visage pour rendre son message universel, mais son jean déchiré, son haut noir et ses converses ne manquent pas de rappeler que son oeuvre est principalement autobiographique. Adeline y raconte ainsi sa vie de tous les jours avec la maladie : « Ça m’aide à l’expliquer à mes enfants. On leur parle de spondylarthrite, mais pour mon petit de cinq ans, ça veut dire ‘Maman a bobo’. Ce n’est pas concret. Alors que, quand je lui montre la petite bête en lui disant, ‘La petite bête mord les hanches de maman, gratte sur sa colonne…’, il imagine vraiment cette petite bête. »

La sensibilisation à tout prix

Autrice de deux autres livres, Adeline s’attèle aussi à instruire et à informer le grand public quant aux handicaps invisibles. « Les maladies chroniques ne se voient pas forcément. Le handicap invisible non plus. Mais on souffre, en fait. Il ne faut pas forcément être en fauteuil. On est confronté au regard des autres, parce que le logo handicap, c’est quelqu’un en fauteuil roulant. On ne se dit pas que la personne peut se lever ! C’est très bête, comme façon de raisonner, mais c’est comme ça. »

Pour construire ses différents projets, Adeline s’inspire du parcours de plusieurs patient.e.s faisant partie de ses communautés sur Instagram et Facebook. En s’appuyant sur des témoignages précis de douleurs chroniques, elle illustre aussi bien le syndrome d’Ehler-Danlos que l’adénomyose ou la Névralgie d’Arnold. Dans sa dernière publication, elle propose même plus de 90 petits personnages incarnant différentes pathologies : « J’ai Miss Spondy, Mister HSD… […] Ce sont des personnages assez mignons. Ils ont des dents, souvent des flammes et des grandes griffes, mais les couleurs sont attrayantes. Je trouve que notre quotidien est assez difficile, je n’ai pas envie de faire quelque chose d’effrayant. »

Si la jeune femme souhaite avant tout aider ses pairs, elle admet avoir trouvé dans le dessin un échappatoire efficace : « Ça m’a fait du bien de pouvoir mettre un visuel sur les bestioles qui m’habitent ». Pleine d’espoir pour la suite, elle veut continuer sa sensibilisation et proposer ses ouvrages à la lecture dans les salles d’attente des hôpitaux. « Il faut faire le deuil de sa vie d’avant. Il faut l’accepter. On peut en ressortir quelque chose, on prend juste un chemin différent, pour réaliser d’autres projets. Pas forcément des projets qu’on avait envisagés, mais… On peut avoir d’autres beaux projets qui arrivent. »

Découvrez son témoignage ci-dessous :