VIDÉO. Anaïs a été diagnostiquée d’endométriose profonde en juin 2020, après 10 ans d’errance médicale. Aujourd’hui, elle partage son quotidien sur les réseaux sociaux et insiste sur l’importance de la prise en charge de la douleur.

Comment as-tu réagi au moment du diagnostic ?

Quand j’ai été diagnostiquée, je ne savais pas ce qu’était l’endométriose. Je n’y connaissais absolument rien. Je me suis donc moi-même renseignée et documentée, je me suis rapprochée des associations. J’ai eu un moment de déni lors duquel je ne me considérais pas comme malade. Mais au fil du temps, on commence à accepter et à comprendre que si l’on ne fait rien, on risque de rester très handicapé sur le long terme. Parce qu’on ne parle pas simplement de règles douloureuses, on parle de difficultés pour aller uriner, de troubles digestifs, de douleurs durant les rapports sexuels, de crises digestives, de diarrhée, de constipations… Tout ça s’est installé au creux de mon corps, jusqu’au jour où j’en suis arrivée à ne plus pouvoir marcher ni manger.

Pourquoi en parles-tu sur ton compte Instagram @helloanais ?

J’ai décidé d’en parler sur les réseaux sociaux parce que, quand je suis sortie du bloc opératoire, j’ai eu besoin d’écrire sur cette maladie, sur ce qu’elle m’avait fait et sur ce qu’elle allait engendrer dans le futur. C’était une manière pour moi de dire « Voilà : ça, c’est l’envers du décor. » En fait, ce jour-là, j’ai posté une photo de mon ventre rempli de pansements, et c’était simplement pour dire : « Vous pensez peut-être que ça va, mais en fait, non, ça ne va pas. » C’était important pour moi de le dire, tout simplement.

Quel message souhaiterais-tu faire passer ?

Il ne faut pas avoir honte. Il faut arrêter de banaliser les cris de détresse, la douleur de toutes ces femmes, parce que ce n’est vraiment pas normal. Se lever le matin et avoir mal, se coucher le soir et avoir encore mal, ce n’est pas normal. Il faut apprendre à écouter son corps, apprendre à anticiper. On vit avec cette maladie, on est en colocation avec elle. C’est à nous d’apprendre à la gérer et non à elle d’apprendre à nous gérer.

Découvrez son témoignage ci-dessous :