ARTHRO. Pierre, se bat chaque jour contre sa pathologie : la fibromyalgie

INTERVIEW. Après une éternité d’errance médicale, Pierre a enfin pu mettre un mot sur sa pathologie en mars 2020 : il est atteint de fibromyalgie. Depuis, il se bat avec cette pathologie pour reprendre une vie de jeune homme normal, de reprendre le sport et se met des objectifs chaque jour.

  • Présentez-vous :

Je m’appelle Pierre, j’ai 33 ans et je suis originaire de Calais dans les Hauts de France. Je suis atteint d’une pathologie psychosomatique ou syndrome polyalgique idiopathique diffus (SPID), aussi reconnu sous le nom de “fibromyalgie”, qui est une maladie chronique, mal reconnue et de traitement difficile. La fibromyalgie est aussi appelée la pathologie aux “100 symptômes” : sensation de fatigue et de faiblesse, insomnies, difficultés de concentration et perte de mémoire (parfois appelée « fibro-brouillard »), troubles du tube digestif, tremblements, tétanie et spasmophilie, dépression, vertiges, céphalées, neige visuelle, acouphènes, myalgies avec douleurs musculaires, articulaires, osseuses … . 

  • Comment avez-vous été diagnostiqué ?

Lors de mes premiers symptômes, j’habitais encore aux Pays-Bas sur Eindhoven où j’exerçais comme ingénieur médical. J’avais des douleurs musculaires au niveau des membres inférieurs, puis des vertiges au travail et d’horribles maux de tête. Je pensais que c’était le stress ou un excès de sport. Puis un matin, je me suis réveillé avec des acouphènes stridents et avec une sensation très désagréable au niveau de ma vision. Je voyais comme des filaments et de la neige tomber, des éclairs, et des éléments géométriques comme un aura lumineux accompagné de mouches volantes. Je me suis rendu directement aux urgences sur place pour me faire passer des examens complémentaires. Le système néerlandais est un système différent du nôtre, malgré la modernité du pays, il est difficile de faire passer des examens de type “imagerie” aussi facilement sans une bonne assurance. Après réflexion, j’ai décidé de rentrer en France pour me faire passer tous les examens et ainsi trouver la cause de mes maux. Je ne m’imaginais pas que le diagnostic de mes soucis de santé allait prendre une éternité. De consultation en consultation, de spécialiste en spécialiste, de cabinet en cabinet et d’hôpital en hôpital, personne ne pouvait mettre un terme aux douleurs intenses que j’éprouvais au quotidien. Burn-out, maladie de Lyme, arthrose, fatigue chronique, apnées du sommeil, j’étais perdu dans cette sphère de diagnostics et j’étais totalement épuisé de me faire passer pour un fou auprès du corps médical. En mars 2020, un algologue du centre de la douleur a accepté de me recevoir au sein de l’Hôpital Saint Vincent de Paul de la ville de Lille. Il avait enfin émis un diagnostic, celui de la fibromyalgie et d’une pathologie psychosomatique. 

  • Qu’avez-vous ressenti ?

J’étais heureux et soulagé mais néanmoins j’étais surtout mécontent de cette errance médicale et des remarques désobligeantes des professionnels de santé lors de mes consultations : “Vous avez besoin d’un psychiatre cher Monsieur”, “Un burn-out, regardez vos mains, elles tremblent !”, “Je ne comprends pas, que puis-je faire pour vous, Monsieur ? Je ne suis pas magicien !”. Je ne suis pas rancunier de nature mais pendant cette errance, j’avais eu des idées noires qui auraient pu mal tourner si je n’avais pas eu le soutien de mes proches. J’étais totalement déstabilisé émotionnellement pendant quelques semaines après l’annonce du diagnostic de ma maladie. Je ne pouvais presque plus marcher, alité dans mon lit pendant le confinement en supportant de plus en plus mal mes douleurs. Avec le diagnostic comme évidence, j’ai commencé par poser de nombreuses questions envers mon algologue. Il a mis en exergue le fait qu’il n’y avait pas de traitement miracle et que je devrais passer par de nouvelles épreuves afin d’apprivoiser ma boîte de Pandore, les douleurs chroniques. Le chemin sera long mais je souriais de nouveau. 

  •  Comment vous sentez-vous aujourd’hui ?

Je me sens beaucoup mieux aujourd’hui par le biais d’un suivi pluridisciplinaire : algologue, neurologue, rhumatologue, médecin généraliste, ostéopathe et kinésithérapeute, sophrologue et psychologue. Après l’annonce de mon diagnostic, le suivi pour ma guérison fut difficile au début. Je pensais avoir la possibilité de me rendre dans un centre anti-douleur en hôpital de jour sur Calais, ma ville natale sur le littoral, pour me faire traiter au même endroit, toutefois, ce type de centre n’existe pas. J’ai commencé par envoyer de nombreux courriers un peu partout dans la région puis en France en recevant la même réponse : “Nous ne pouvons pas donner de suite favorable à votre demande, la fibromyalgie n’est pas une pathologie que nous traitons au sein de nos services. Nous en sommes désolés.” Une maladie reconnue par l’OMS depuis 1992 et aucun centre pouvant m’aider dans les Hauts de France ? J’étais moralement fatigué de devoir appeler, écrire des emails ou des courriers vers les centres de réadaptation pour ma rééducation afin de retrouver ma mobilité. Finalement, il ne faut jamais baisser les bras. Je serai pris en charge au mois de Novembre 2020 au sein de l’hôpital de jour du centre de réeducation sportive de Boulogne sur Mer. J’ai vraiment hâte de commencer le traitement et de retrouver mon corps d’avant. 

  • Qu’est-ce que la maladie a changé pour vous ?

La maladie m’a changé mentalement, je ne pensais pas avoir les ressources mentales suffisantes pour affronter les douleurs chroniques au quotidien. J’ai appris énormément sur moi-même via la méditation et la sophrologie afin de surmonter les prochains défis de ma maladie. Je me suis rendu compte que tout était possible dans la vie et que nous devions profiter au maximum jour après jour. Il n’y a pas de ligne directive, notre vie peut être modelée selon les obstacles que nous rencontrons, pourtant, tout est réalisable. Il ne faut jamais renoncer. Sur le plan physique, j’ai perdu la mobilité de ma jambe droite, je ne dors presque plus la nuit, j’ai des crampes musculaires et intestinales, une dépersonnalisation causée par un dérèglement des messages nerveux et une prise de poids de 20 kilos, ce qui est la cause de la perte de mobilité et des soucis respiratoires. Tous ces symptômes me fatiguent beaucoup mais j’arrive à trouver et à puiser sur mes ressources pour bouger, ce qui est l’une des clefs de la guérison de la fibromyalgie, c’est le mouvement. 

  • Êtes-vous engagé ?

Oui, je suis assez engagé pour mon combat et le combat de tous les fibromyalgiques en France. J’aimerai faire reconnaître la maladie par les institutions afin d’aider les personnes en souffrance et ainsi éviter les errances médicales sur le long terme. C’est une pathologie qui se différencie par les symptômes et ceux-ci ne sont pas les mêmes selon notre métabolisme, notre expérience avec cette maladie invisible peut se différencier selon notre profil . Il y a différents degrés d’évolution de la fibromyalgie et il est important de prendre en charge rapidement les patients pour stopper cette évolution afin de les soutenir physiquement et moralement. Je reçois beaucoup de messages via Instagram, de personnes me demandant des conseils afin de contacter les centres anti-douleur de leur ville, de les aider psychologiquement, des conseils de relaxation aussi et des astuces sur les étirements et les séances sportives afin de diminuer les douleurs chroniques dans un premier temps et des idées pour retrouver le sommeil via une bonne hygiène de vie et une bonne alimentation. 

  • Parlez-nous de vos projets :

Avec l’annonce de ma maladie, je me suis reconverti en tant qu’hydrothérapeute. Je viens de la mer et j’adore le sport, c’était l’opportunité de reprendre mes études et de réaliser mon rêve depuis des années. Pendant le confinement, j’ai pu valider un DU AMA (Assistant Médical), une formation en tant que masseur sportif (anatomie palpatoire et taping). Je suis actuellement une formation pour devenir hydrothérapeute avec un stage dans un centre thermal pour soigner les maladies chroniques comme la fibromyalgie et les maladies auto-immunes. Ma maladie est devenue une force et me donne beaucoup de bonheur lorsque je vois tout ce que je vais pouvoir réaliser pour les personnes qui souffrent comme moi. C’est un véritable facteur de motivation, je pourrai les soigner car je ressens exactement les douleurs des patients. Pour comprendre une maladie invisible, il faut la vivre de l’intérieur selon moi. Dans l’avenir, je veux créer mon centre de soins pluridisciplinaire pour les maladies invisibles avec des soins naturels basés sur l’eau thermal, les sens et les massages toniques, la relaxation et les huiles essentielles, un panel de soins pour une meilleure récupération. C’est aussi une revanche pour ma part, pour montrer qu’il est possible d’avoir un centre de soins de ce type dans ma région.

  • La maladie a-t-elle renforcé vos liens avec vos proches ?

Oui, je suis fils unique et j’ai pas mal voyagé ces dernières années, je ne pensais vraiment pas revenir en France pour être honnête. C’est le destin et je suis heureux de partager de nouveau ma vie avec mes amis, de les voir plus souvent pour profiter des bons moments et de voir ma famille, nous avons un corps de ferme avec des animaux, on jardine ensemble et j’ai encore la chance de pouvoir passer du temps avec mes grands-parents paternels, c’est fabuleux ! Je suis vraiment heureux de ce rapprochement et ma proximité avec la mer et le sport nautique de la côte d’Opale. 

pierre patient fibromyalgie grotte

  • Quel conseil donneriez-vous à un patient ?

Un conseil : la persévérance tout simplement. Il y aura des étapes difficiles et longues cependant, il ne faudra pas y aller trop vite. Sur le plan médical, je conseille au patient d’avoir une confiance aveugle en son médecin de famille ou généraliste. C’est le guide principal pour les étapes suivantes. Mon gros souci de l’époque, je n’avais plus de médecin de famille dans ma ville, étant parti en retraite, je me suis dirigé vers un nouveau médecin en lui expliquant de bout en blanc, mon historique médical. Votre médecin de famille connaît très bien vos antécédents. J’ai perdu beaucoup de temps. De plus, n’hésitez pas de lui demander de réaliser tous les examens afin d’écarter d’autres maladies qui s’apparenteraient aux maux de la fibromyalgie. C’est un diagnostic logique qui écartera toute autre maladie.  Après tous les examens d’imagerie et biologiques, je vous conseille de vous rendre dans un centre anti-douleur pour vous faire diagnostiquer. Puis pour finir, de poser les bonnes questions aux spécialistes concernant les soins que vous devriez mettre en place avec lui et par vous-même au final, ou vous faire prescrire 18 jours dans un centre thermal pour vous aider à comprendre et reconnaître les douleurs qui hantent votre quotidien. 

  • Un message à la communauté WAP ?

Un message d’espoir, nous avons tous des histoires différentes mais nous sommes tous égaux devant notre combat contre la maladie. Lorsque je vois chaque profil de la communauté WAP, je suis submergé par les émotions et je vois en chaque personne, une superhéroïne ou un super-héro ! D’ailleurs, je me suis amusé à créer des montages sur mon compte Instagram avec des patients fibromyalgiques : dans le corps de Thor, de Catwoman ou encore dans la peau de Aquaman. Si certaines ou certains d’entre vous, veulent leur photo dans le corps d’une superhéroïne ou d’un super-héro, n’hésitez pas à me contacter via mon compte. On doit continuer notre combat pour se faire entendre et aussi continuer notre combat tous ensemble, l’union fait la force ! 

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