SCLÉROSE EN PLAQUES. Vanessa : “Dès que j’ai connu cette pathologie, j’ai voulu me dépasser pour les patients !”

INTERVIEW. Vanessa a 35 ans. Cette jeune maman, originaire des Pyrénées, a une histoire toute particulière : athlète, passionnée de sport, infirmière en formation, et sapeur-pompier volontaire, elle est aussi engagée contre la sclérose en plaques, et se dévoue sans limite pour les patients atteints de cette pathologie. Vanessa a surtout eu l’envie de partager ses incroyables défis sportifs avec les malades, notamment grâce à une équipe de cinéastes convaincue. Rencontre !

  • Présentez-vous

Je m’appelle Vanessa Morales, je suis maman d’un garçon de 14 ans. Je suis une athlète passionnée, je suis aussi une aide médico-psychologique, une sapeur-pompier volontaire, et une infirmière en formation.

  • Quelle est votre histoire ?

Je suis originaire des Pyrénées-Orientales, et j’ai grandi dans un cadre montagnard et sportif. J’ai eu la chance d’avoir une maman très sportive, qui m’a donné le goût du dépassement, de l’aventure, de la nature. J’ai effectué mes premiers pas en montagne, qu’il neige, qu’il pleuve, qu’il vente. J’ai toujours ressenti le besoin de prendre ma tente et de m’isoler quelques jours sur les hauteurs Pyrénéennes.

  • Quel est votre rapport à la maladie ? La sclérose en plaques ?

Deux personnes de mon entourage familial et deux amies d’enfance sont touchées par la sclérose en plaques.

Lorsque j’ai entendu le nom de cette pathologie, j’ai immédiatement eu envie de m’y intéresser.

J’avais besoin de comprendre ce qu’était cette maladie. Durant ma formation d’aide médico-psychologique, j’ai souhaité effectuer un stage dans une MAS (Maison d’accueil spécialisée) qui recevait des personnes atteintes de SEP. Ce stage m’a bouleversé : il y avait des personnes jeunes, sportives, de jeunes parents, des personnes âgées.

En bref, pas de règles pour cette maladie.

La maladie était bien là, et invalidante. Ces personnes étaient très fatiguées et mon envie de leur proposer des sorties, des évasions, était grande, mais peu réalisable. C’est donc à travers mon sport que j’ai eu l’opportunité de proposer des aventures, des voyages, par procuration.

  • Êtes-vous engagée ?

Je me suis engagée auprès de la ligue française contre la sclérose en plaques il y a 3 ans environ. Par leur biais, je partage mes défis avec des patients, patients experts, familles, professionnels de santé. Cela me permet de faire de belles rencontres.

  • Vous êtes une grande sportive, racontez-nous.

J’ai eu la chance de chausser mes premiers patins lorsque j’étais à l’école primaire, et très vite ce sport est devenu une évidence. J’ai intégré la section « sport études » un an avant de rentrer au collège, et j’ai continué ensuite, jusqu’à ce qu’un problème physiologique m’empêche de m’entraîner. Le diagnostic d’un syndrome des loges tombe à mes 15 ans. C’est une rupture brutale avec le sport.

Je traverse une période difficile et trouve un moyen de m’échapper, de revivre les mêmes sensations que sur la glace : je passe des heures en montagne à courir.

À 19 ans, le syndrome des loges réapparaît, et je ne peux plus courir, je reste au sol après 10 minutes d’efforts sans pouvoir me relever. Les médecins me proposent alors une intervention chirurgicale ou l’arrêt total de la pratique sportive, ce qui est pour moi inconcevable. Après quelques jours de réflexion, je fais le choix de me faire opérer. Je subis une opération des deux jambes qui m’impose 4 longs mois de convalescence avec deux passages infirmiers par jours et un fauteuil roulant, qui devient mon meilleur ami. Lorsque j’ai recommencé à marcher correctement, je me suis rapidement imposé un entraînement quotidien afin de pouvoir retrouver mes montagnes au pas de course. Je ressentais le besoin vital de courir dans de grands espaces.


J’ai effectué quelques courses en compétition pour représenter le corps des sapeurs-pompiers et je me retrouve rapidement classée première au niveau départemental, puis deuxième au niveau régional, avant de me retrouver en national. J’obtiens une 5ème place au niveau National en trail en 2015.
La compétition est un peu anxiogène pour moi, je m’autorise quelques courses organisées de temps en temps pour le plaisir de courir en groupe, mais je n’en fais pas ma priorité.
C’est alors que me vient l’idée de partager mes défis personnels et d’en faire un moyen d’expression, de communication. Le réalisateur Patrick Foch me propose de filmer ce que je sais faire en montagne et me propose également de m’exprimer à travers mes différentes aventures. Cela fait maintenant 3 ans que mes projets sont mis en lumière par Patrick et son équipe.

Cela me permet de porter haut le drapeau de la ligue française contre la sclérose en plaques.

  • Quel est votre prochain défi ?

Je pars en septembre prochain pour l’ascension du Kilimandjaro sur la journée. Il y a quelques mois, je suis également allée en Laponie, pour y effectuer un Trail dans des conditions extrêmes !

  • Quels sont vos projets d’avenir ?

Je souhaite continuer mes expériences sportives et profiter de mes connaissances en tant qu’infirmière pour partager ce que je vis physiquement, mais aussi psychologiquement, et tenter de donner envie à mes patients de se projeter et d’imaginer de beaux défis sportifs.

  • Quel est votre conseil pour les patients ?

Je conseille tous les jours à mes patients de se fixer des objectifs, des objectifs hauts et réalisables. Nous devons rêver pour avancer.

  • Quel message souhaitez-vous délivrer à la communauté de We are Patients ?

Il existe un proverbe que j’aime beaucoup : « Marche sur une fourmi, et mille autres t’attaqueront ». Lorsque la maladie s’impose, nous devons rester soudés pour être forts.

Découvrez le reportage ci-dessous : 

Source images : Patrick Foch (réalisateur) & Benjamin Ziegler (Chef opérateur)