“Fragile”, “flemmard”, “p’tite nature”, “bon à rien”… Tant de malentendus et d’idées reçues circulent autour des personnes touchées par la sclérose en plaques. “Quoi, la sclérose en what ?” Oui car rien qu’à l’évocation du nom, les gens se rendent parfois compte qu’ils n’en ont en fait jamais entendu parler…

En 2005 Arnaud publie son livre "J'te plaque, ma sclérose".

En 2005 Arnaud publie son livre “J’te plaque, ma sclérose”.

Cette méconnaissance sur la maladie et le manque de lieux d’échanges rendent le quotidien du patient d’autant plus difficile à supporter. C’est ce qu’a expérimenté Arnaud depuis qu’il a été diagnostiqué en 1998, à l’âge de 22 ans. Face aux défis lancés par la maladie et face aux réactions déplacées, Arnaud choisit de rester positif et de témoigner. En 2005, il publie “J’te plaque, ma sclérose“, un livre qui rencontre le succès car il permet pour la première fois d’entrer dans l’intimité de cette maladie.

Suite à la parution, j’ai reçu beaucoup de courriers de patients qui se sont retrouvés dans ce que disais, raconte Arnaud. Surtout, j’ai découvert qu’il y avait une forte envie de leur part d’évoquer ce qu’ils ressentaient…

A cette époque, Arnaud se sent épuisé par la maladie. Mais l’engouement qu’il perçoit chez ses lecteurs le stimule. Il décide de se servir de son expérience dans la publicité pour créer ce qui ne sera au départ qu’un blog. “J’avais un côté humanitaire, dit-il en souriant. Je voulais laisser les gens s’exprimer car je me rendais compte que cela n’existait pas encore”.

Arnaud face à la maladie de la sclérose en plaques

L’afflux de demandes oblige irrémédiablement Arnaud à consacrer toujours plus de temps à cette activité. Il recueille les témoignages, les reformule parfois, les met en forme et enfin les publie. Un travail de relayeur qui permet aux volontaires de s’exprimer mais aussi d’informer le grand public sur la maladie.

C’est pour ça que l’un des principaux messages postés sur le site est :”Ne laissez pas les autres raconter votre histoire. Témoignez !”

La “plateforme d’expression” prend de l’ampleur au fil des années et finit par se structurer en association. Aujourd’hui “Notre sclérose” est devenue une référence et apparaît en première page sur les moteurs de recherche lorsqu’on tape le nom de la maladie. Une prouesse rendue possible par le fait qu’Arnaud a voulu donner la parole à tout le monde, quels que soient le niveau social et le niveau d’écriture des personnes.

Certains témoignages sont durs à lire, explique-t-il. Mais je prends le temps et le courage de les relire et de les mettre en page pour que cela corresponde fidèlement à ce qu’ils ont voulu dire.

Pour diversifier la façon d’exprimer ses sentiments, Arnaud propose de temps en temps de nouvelles initiatives. La dernière en date : “TOI&MOI contre la sclérose en plaques“. Les personnes atteintes par la maladie sont ainsi invitées à “rendre hommage” aux proches qui les soutiennent en réalisant un selfie avec eux puis de le poster. Une manière de mettre en lumière les “aidants”, comme il l’explique sur le site.

TOI&MOI contre la sclérose en plaques

Arnaud n’a pas pu poursuivre son activité de publicitaire et s’occupe désormais à temps plein de l’asso. “C’est un investissement émotionnel assez lourd mais je le fais avec le coeur. Parfois il y a bien sûr des coups de mou mais ça passe rapidement car je me sens utile sourit-il”. C’est ce qu’on appelle une reconversion réussie !