Arnaud : “J’te plaque, ma sclérose”

En 1998, Arnaud a 22 ans et des projets de créations plein la tête. Pas très scolaire durant ses études, il révèle alors tout son talent en tant qu’assistant directeur artistique dans une agence de publicité renommée à Paris.

Son activité professionnelle est intense mais suffisamment enthousiasmante pour le motiver au quotidien : « On avait une vie de fou ! Je pouvais arriver le matin à 9 heures et terminer à 23 heures le soir, raconte-t-il. Je menais la vie agitée d’un publicitaire parisien comme on peut l’imaginer dans le film « 99 francs » avec Jean Dujardin ! Mais sans la drogue, je tiens à préciser ».

Arnaud atteint de la sclérose en plaques

Une vie stimulante et palpitante qui prend soudain une tournure inquiétante lorsqu’Arnaud commence à ressentir des difficultés à marcher et se sent « dans les vapes ». Au départ les médecins pensent à une méningite fulgurante. Il apprendra en fait plus tard qu’il s’agit d’une première poussée, très agressive, de sclérose en plaques

Mais le diagnostic mettra un peu de temps à être posé. Pendant un mois, il est gardé à l’hôpital et se soumet à différents tests et traitements, sans jamais savoir ce qu’il en est.

J’espérais qu’on me dise au plus vite ce que j’avais, pour pouvoir commencer un traitement adapté ! Pourtant dès le début on a quand même commencé à m’administrer de puissants médicaments.

Puis, finalement, c’est le retour au travail, « pour continuer à être dans l’action et décrocher de nouveaux projets ». Les allers-retours à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière se répètent néanmoins, afin de recevoir d’importantes doses de cortisone. Et, enfin, c’est le diagnostic, trois mois après l’apparition des premiers signes : le nom redouté de la sclérose en plaques finit par sortir de la bouche du neurologue.

« A 22 ans, c’est pas évident à entendre. Mais dans mon malheur j’ai eu un peu de chance : à l’époque la maladie commençait à être plus connue et des progrès avaient été faits dans les traitements. Quinze ans plus tôt ça aurait été catastrophique pour moi, c’était l’errance médicale concernant cette pathologie !”

image arnaud miroir

Arnaud souhaite reprendre au plus tôt son activité professionnelle pour, dit-il, « moins penser à la maladie et ne pas réduire sa vie à la sclérose en plaques ». Il met comme point d’honneur à ne rien changer à son rythme de travail. Mais il ne veut en aucun cas « bluffer » et annonce la nouvelle à sa direction, qui se montrera très compréhensive et même bienveillante à son égard.

“J’étais très fier car, malgré la maladie, je réussissais à décrocher de gros projets ! Personne ne pouvait me reprocher quoi que ce soit, explique-t-il en souriant. Tant que je maintenais des performances élevées ! Au final ça m’a boosté, j’étais plus motivé que les autres à réussir !”

Arnaud s’en sort tellement bien qu’il est débauché par une autre agence et devient directeur artistique. La vie continue. C’est à cette époque qu’il rencontre Sandy à une soirée. Cette fois encore il veut jouer la carte de la sincérité et, voyant qu’il peut construire quelque chose avec elle, souhaite lui annoncer tout de suite sa maladie. La réponse de celle qui deviendra sa femme est mémorable et pleine de bon sens :

Je ne sais pas ce que c’est comme maladie, mais je suppose que c’est moins grave que d’être con.

Arnaud a créé l'association "Notre sclérose"

Avec Sandy, Arnaud aura une petite fille. La naissance fut une expérience intense et très forte émotionnellement. Peut-être même un peu trop forte. A ce moment-là Arnaud a des poussées agressives de sclérose en plaques, qui le fatiguent énormément. Mais il passe le cap et décide de se détacher de son activité professionnelle pour publier un livre-témoignage : « J’te plaque, ma sclérose ».

Le succès est fulgurant :

J’étais un peu la star de la sclérose en plaques à ce moment-là ! C’était le premier livre à en parler sous une forme intime, avec des croquis, des dessins. J’ai même été dans un reportage du journal de Claire Chazal !

Aujourd’hui Arnaud est installé à Nantes. Un environnement moins stressant où il a trouvé son équilibre émotionnel et professionnel. Suite à la parution de son ouvrage, il a découvert que de nombreux patients avaient eux-aussi envie de s’exprimer. L’idée était là : il crée une association et un site internet, « Notre sclérose », qui devient rapidement une plateforme d’expression incontournable pour toutes les personnes atteintes par la maladie.

Après chaque étape, chaque épreuve, Arnaud a trouvé la parade. « La sclérose en plaques ? Une maladie dure au quotidien, dit-il. Mais je me suis adapté sur tous les plans. Aujourd’hui je suis en forme et je ne pense qu’à une chose : en profiter ».

Arnaud lutte contre sa maladie, appareil photo en main