France : “Pour le moment, je suis debout et je fais tout mon possible pour le rester”

France a été diagnostiquée de la sclérose en plaques en janvier 2017. Très engagée, sa plus grande motivation après sa famille est de faire connaître la maladie et le handicap invisible. 

1- Présentez-vous

Je m’appelle France, j’ai 45 ans, je suis mariée et maman de trois merveilleux enfants de 10 ans, 14 ans et 18 ans. Je suis aide-soignante et je réside à Ardentes dans le Berry prêt de Châteauroux.

2- Comment avez-vous été diagnostiquée ?

J’ai été diagnostiquée en janvier 2017. Les résultats de l’IRM et de la ponction lombaire furent sans appel. “C’est une sclérose en plaques” m’a annoncé le neurologue.

3- Comment vous sentez-vous aujourd’hui ? 

Aujourd’hui après 6 poussées en 14 mois, je suis un peu fatiguée car je n’ai aucune rémission. Ma SEP rémittente semble plutôt devenir progressive selon les neurologues et je suis en attente d’un nouveau traitement. Chaque jour, mes  jambes me font souffrir sans relâche. Elles ne sont que brûlures, crampes et fourmillements lors de mes déplacements mais je ne « lâche rien », telle est ma devise ! Pour le moment, je suis toujours debout et je ferai tout mon possible pour le rester.

4- Qu’est-ce que la maladie a changé pour vous ?

Cette maladie a bouleversé mon quotidien ainsi que le rythme de ma famille. J’ai bien évidemment perdu mon emploi d’aide-soignante car il ne s’exerce pas assis et je ne suis pas en état physiquement d’entreprendre une reconversion pour le moment. Les questions financières ne sont pas pour aider mais il faut composer avec !

5- Comment gérez-vous la maladie au quotidien ? 

Peu importe le temps que ça me prend, je continue à effectuer les tâches de la vie quotidienne à mon rythme en essayant d’être à l’écoute de mon corps qui contrairement aux personnes saines consomme cinq fois plus d’énergie. Ma concentration est perturbée surtout s’il y a du bruit autour de moi. Je passe beaucoup plus de temps à faire les devoirs avec mes enfants mais cela contribue à faire marcher mes neurones.

6- Votre hygiène de vie a-t-elle changé ?

Avec la maladie, mon hygiène de vie a changé je ne peux plus faire la “fiesta” le week-end : alcool et traitements ne font pas bon ménage. J’essaie de réduire ma consommation de tabac, je vapote. Quand je suis apte physiquement, je fais du renforcement musculaire à la maison et deux séances de kinésithérapie par semaine.

7- Parlez-nous de votre engagement 

Depuis mon diagnostic, j’ai découvert les groupes Facebook, les réseaux sociaux où l’on nous nomme « Sépiens » . C’est ainsi que j’ai fait la rencontre de la merveilleuse et combative Eva Naudet qui m’a recruté comme administratrice du groupe Team Sep Warriors sur Facebook. Depuis ce jour, mon engagement n’a fait qu’accroître, je suis devenue marraine pour soutenir les membres au quotidien, les conseillers et les faire rire. De cette coopération est née une amitié sincère et la création de notre association Sep’Avenir.  Faire connaître cette maladie, ce handicap invisible et aider les malades est devenu ma plus grande motivation après ma famille.

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8 – Parlez-nous de l’événement du 19 mai

Fortes de notre engagement, nous organisons le 19 mai à Lagny-sur-Marne une journée mondiale de la sclérose en plaques avec la présence de notre parrain Thierry Samitier (de nos chers voisins), Double A et Corinne Raspic (La France a un incroyable talent). Il y aura des ateliers de sensibilisation, des handi- chiens, des stands de bien-être, tout ça avec le soutien de la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques. Quelle merveilleuse occasion de se rassembler autour du même combat avec nos membres du groupe et nos membres de l’association. Enfin une petite victoire face à cette maladie, l’aboutissement d’un rêve !

9- La maladie a-t-elle renforcé votre relation avec vos proches ? 

Bien sur la sclérose en plaques a changé ma vie et le rapport avec mes proches. Beaucoup ont changé, ils m’ont tourné le dos. Le handicap est souvent mal compris. la famille souffre en silence et se sent impuissante, elle devient même parfois maladroite car elle ne vous voit plus que comme une malade. Bien souvent elle ne comprend pas la fatigue qui nous submerge ou elle veut prendre le dessus et faire les choses à notre place et nous priver d’autonomie. Il faut vraiment savoir tout concilier sans se fâcher mais en donnant des limites aussi bien pour nous que pour les autres.

10- Quels conseils donneriez-vous à quelqu’un qui vient d’être diagnostiqué de la même pathologie que vous ?

J’aimerais dire à tous les gens qui sont diagnostiqués d’une sclérose en plaques : “ce n’est pas la fin c’est juste une nouvelle étape dans notre vie, peut-être même un renouveau après l’acceptation bien sûr”. Il ne faut pas baisser les bras et essayer de voir la vie autrement. Il faut accepter les traitements et leurs effets secondaires, je pense qu’il faut également faire le ménage dans sa vie, c’est-à-dire éliminer toutes les personnes qui pourraient être toxiques et faire amplifier la maladie. Il faut surtout ne rien lâcher, garder le sourire et avancer coûte que coûte. Oui j’ai la sclérose en plaques, oui je suis différente, oui je marche de travers, oui parfois j’ai l’air saoule, oui j’ai une canne ou parfois un fauteuil roulant ! Avant tout, je suis moi, je suis vivante et le monde m’attend avec encore bien des choses à découvrir et des défis à relever.

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11- Quel message souhaitez-vous délivrer à la communauté de We are Patients ?

À la communauté de We are Patient, je voudrais simplement dire qu’être malade, être différent, ce n’est pas facile mais ce n’est pas une fatalité… Encore moins la fin d’une vie mais plutôt le début d’une grande aventure !