PORTRAIT. Claire Wineland utilise les réseaux sociaux et sa joie de vivre pour sensibiliser à sa maladie, la mucoviscidose et dédramatiser la mort. Son message : il est possible d’avoir une belle vie non pas malgré les peines et les souffrances, mais grâce à elles !
Claire est une jeune femme de 19 ans qui vie en Californie. Elle vit avec la mucoviscidose, une maladie génétique qui touche les cellules qui tapissent différents organes tels que les voies repiratoires, le tube digestif, les glandes sudorales en altérant leurs sécrétions. Claire a subi des dizaines d’opérations médicales, dont une, en avril 2010, qui entraina une grave infection pulmonaire. Les médecins décidèrent de la mettre volontairement dans un état d’inconscience médicalisé qui la plongea dans le coma pendant deux semaines.
« Claire est sortie de cet événement troublant plus inspirée, passionnée et décidée à faire la différence auprès des enfants et des adolescents, à partager son expérience, sa force et son espoir avec eux », peut-on lire sur le site internet de son association.
Son association, c’est la Claire’s Place Foundation, que Claire a fondé alors qu’elle n’avait que 13 ans. Elle offre un soutien psychologique et financier aux enfants et aux familles affectés par la mucoviscidose. Pour son engagement dans l’association, Claire a d’ailleurs reçu le « Prix de l’Association Citoyenne et Caritative » du Los Angeles Business Journal, ainsi que le « Prix Gloria Barron pour Jeunes Héros », tous les deux en 2014.
Elle trouve également un autre moyen d’inspirer les autres à travers son site internet The Clairity Project, où elle décrit sa vie avec la mucoviscidose par des vidéos, des photos et des articles. Claire s’est surtout fait connaître grâce à sa chaîne Youtube. Elle y publie des vidéos où elle peut parler de la vie en hôpital, de son expérience du coma ou de la façon dont elle se prépare à la mort. Mais ses vidéos sont tellement imprégnées de charisme et de légèreté qu’elles passeraient presque plus pour une série de vlog amusants que pour des témoignages de sensibilisation.
L’engagement de la jeune femme ne s’arrête pas là puisqu’elle est également co-auteur du livre Every Breath I Take: Surviving and Thriving with Cystic Fibrosis (Chaque respiration que je prends : Survivre et s’épanouir avec la mucoviscidose). Dans cet ouvrage, Claire raconte comment elle parvient à saisir tout ce que la vie lui offre malgré la maladie. Il s’adresse également aux parents, aux familles et aux amis de personnes gravement malades qui souhaiteraient mieux comprendre ce que ces dernières ressentent.
Plus déterminée que jamais, Claire a même partagé son histoire en personne à travers les Etats-Unis, lors de conférences comme TEDx Malibu et PTTOW!, ce qu’elle continue encore à faire aujourd’hui.
A ce jour, Claire ne sait pas combien de temps elle pourra encore vivre. A l’origine, les médecins avaient prédit qu’elle ne dépasserait pas ses 10 ans, puis ses 15 ans, et voici que maintenant elle va bientôt atteindre ses 20 ans. Elle pourrait mourir l’année prochaine ou vivre encore plusieurs dizaines d’années. Tout dépendra de la prise en charge de sa maladie et de l’avancée des recherches médicales, car il n’existe aujourd’hui aucun traitement.
Source : Bustle
