INTERVIEW. Âgé de 35 ans, Michael a été diagnostiqué d’un syndrome du grêle court en juillet 2016. Actuellement, il suit une formation pour devenir patient expert. Son conseil : ne pas hésiter à parler de la maladie.
- Présentez-vous :
Je m’appelle Michael, j’ai 35 ans, je suis conseiller client. Je suis atteint d’un syndrome du grêle court depuis juillet 2016, une maladie très rare.
- Comment avez-vous été diagnostiqué ?
J’ai été diagnostiqué d’un syndrome du grêle court en juillet 2016 suite à une résection intestinale étendue, résultat d’une maladie de Crohn sévère décelée en 2002.
- Comment vous sentez-vous aujourd’hui ?
Les traitements à domicile me permettent de trouver une vie presque normale.
- Qu’est-ce que la maladie a changé pour vous ?
La maladie change beaucoup de choses dans la vie, on ne regarde pas les choses de la même manière qu’une personne lambda. Elle fait prendre conscience de beaucoup de choses, elle permet d’évoluer dans la vie.
- Comment gérez-vous la maladie au quotidien ?
Je gère la maladie avec mon conjoint et mes proches. Il y a des soins à faire à domicile qui sont assez complexes. Je viens d’être éduqué par l’équipe de l’unité transversale de nutrition du Chu de Nancy afin d’être autonome dans mes soins à domicile.
- Votre hygiène de vie a-t-elle changé ?
Oui j’ai une alimentation qui est différente de celle que je pouvais avoir auparavant en période de poussée liée à la maladie de Crohn. Aujourd’hui mon alimentation est complète. J’ai dû également m’adapter à avoir beaucoup de matériel médical à la maison pour faire mes soins.
- Parlez-nous de votre engagement :
Aujourd’hui, j’ai pris du recul sur ma maladie et je souhaite m’engager au service des patients atteints de ce syndrome. J’ai débuté un “master class” à l’université des patients de la Sorbonne à Paris pour devenir patient expert partenaire avec mon centre expert. Je souhaite apporter mon expérience aux autres patients et partager avec l’équipe soignante sur les choses à améliorer dans l’annonce de la maladie par exemple ou participer au développement de l’éducation thérapeutique des patients. Actuellement j’ai en projet avec d’autres patients de créer une association pour que l’on puisse faire reconnaitre ce syndrome comme une pathologie à part entière car aujourd’hui ça n’est pas le cas.
- La maladie a-t-elle renforcé votre relation avec vos proches ?
La maladie renforce les liens, et de ce fait cela permet de pouvoir en parler plus librement avec ses proches et son conjoint pour ma part
- Quels conseils donneriez-vous à quelqu’un qui vient d’être diagnostiqué de la même pathologie que vous ?
Le conseil serait d’en parler, d’échanger avec d’autres patients atteints du même syndrome, ne pas perdre espoir. Aujourd’hui, il y a des traitements qui existent et d’autres qui arriveront !
- Quel message souhaitez-vous délivrer à la communauté de We are Patients ?
Le message que je souhaite délivrer aujourd’hui c’est que ce syndrome est encore méconnu en France , il faut qu’on en parle plus dans les médias ou autour de soi.
