VIDÉO. Ils sont atteints de lombalgie, arthrose, polyarthrite rhumatoïde ou encore fibromyalgie. Des maladies qui se distinguent mais qui ont un point en commun : les douleurs silencieuses.
À travers cette série de témoignages, découvrez les parcours de Stéfanie, Laure, Sylvie et Antoine qui racontent quotidien contre leur combat face aux douleurs silencieuses.
C’est en étant dans des groupes qu’on apprend un peu plus à accepter la pathologie
Pour Stéfanie, le plus gros obstacle à surmonter avec la fibromyalgie a été de parvenir à adapter son quotidien. Depuis son diagnostic à l’âge de 17 ans, Stéfanie doit combattre crises d’angoisses et douleurs corporelles. Elle se retrouve bien souvent limitée par ces douleurs, dans sa vie familiale, sociale ou encore sentimentale. Stéfanie ne peut pas toujours entreprendre tout ce qu’elle voudrait. Une des solutions qu’elle a mises en place est, trois semaines par an, de faire une cure thermale. Elle en profite pour se reposer et apprendre de nouvelles techniques pour lutter contre ses douleurs. C’est au contact des autres personnes allant dans ces cure que Stéfanie apprend à accepter la pathologie, bien que ce soit, encore aujourd’hui, parfois compliqué.
Sportivement, il y a eu une prise de conscience d’adapter les sports que je faisais
Laure a été diagnostiquée de coxarthrose quand elle avait 14 ans. C’est en jouant au tennis qu’elle a ressenti des douleurs dans les genoux. Celles-ci se sont propagées dans tout son corps. Suite à ça, elle a été obligée d’arrêter ce sport, car sa rotule ne tenait plus. À 20 ans, Laure se tourne vers le crossfit, mais réalise alors que des douleurs la limitent dans ses mouvements. Aujourd’hui, les douleurs ont empiré jusqu’à devenir constantes. Elle adapte donc les sports à ses possibilités, et pratique désormais le yoga, le pilates, la natation. Laure a également dû adapter son quotidien, par exemple en prenant un caddie lorsqu’elle fait ses courses.
Aujourd’hui, en ayant une gestuelle, une posture, au quotidien, irréprochables, je n’ai quasiment pas de douleurs
En 1993, Sylvie développe une lombalgie chronique. Ces douleurs partent du bas du dos et irradient dans les jambes. Dorénavant, elle est en invalidité et ne peut vivre que couchée, semi-couchée ou debout. Cela complique sa vie sociale et culturelle, puisqu’elle ne peut pas s’asseoir. Sylvie se coupe donc les cheveux elle-même, les équipements chez le coiffeur n’étant pas adaptés, et doit travailler allongée, son écran d’ordinateur rétro projeté au plafond. Son intérieur est aménagé en fonction de son handicap ; Sylvie a par exemple une table haute lui permettant de manger debout. Elle a pu continuer à faire du vélo en trouvant la solution du tricycle couché. Grâce à une hygiène de vie, à une activité physique, des étirements, une posture irréprochable, Sylvie n’a désormais presque pas de douleurs.
C’est aussi la limite et l’avantage de cette maladie, elle ne se voit pas
Antoine souffre d’une polyarthrite depuis l’âge de 7 ans. La maladie se développe d’abord dans le bas du corps, l’obligeant à avoir des béquilles. Incapable de marcher, il reste ensuite en fauteuil roulant pendant treize ans. Cela fait une dizaine d’années que la maladie s’est stabilisée. Le regard des autres a été la facette la plus compliquée à gérer. Physiquement, la maladie ne se voit pas forcément, malgré des douleurs bien présentes. Antoine, en prenant le train, a une fois été confronté à une personne âgée lui demandant de l’aider à porter sa valise. Le jeune âge et l’apparence vigoureuse d’Antoine peuvent mener à des incompréhensions, à de la surprise lorsqu’on lui découvre des limites.
Découvrez leurs témoignages ci-dessous :