INTERVIEW. En 2004, Aurélie apprend qu’elle est atteinte de Sclérose En Plaques. Un jour, un déclic se produit. La jeune femme décide que sa pathologie le dicterait pas sa vie, malgré les nombreux pièges qu’elle a semé.
Présentez-vous
Je m’appelle Aurelie, j’ai 37 ans et la SEP depuis l’âge de 21 ans. Après avoir travaillé comme éducatrice, après avoir virolé de boulot en boulot le plus adapté à ma pathologie, je suis aujourd’hui en invalidité et je ne travaille plus. Mais j’espère grandement reprendre un jour le chemin du travail mais actuellement c’est impossible.
Comment avez-vous été diagnostiquée ?
C’était en 2004, j’avais 21 ans, j’étais jeune, très sportive, passionnée par mon travail auprès de personnes en situation de handicap, et toujours prête à me rendre disponible pour aller aider car j’étais pompier bénévole.
Un jour, je me suis levée avec un voile blanc qui recouvrait mon œil, sensation bizarre, une partie de moi ne voyait plus, n’était plus là… Rendez-vous ophtalmo, une IRM puis s’enchaînent des symptômes. Je ne reconnaissais plus mon corps ni ce qui lui arrivait… Fourmillements, décharges électriques, fatigue inexplicable… En juin, on décide de me faire une ponction lombaire.
Un mois après, le verdict tombe : « Vous avez une Sclérose En Plaques ! ».
Qu’avez-vous ressenti ?
Alors là, le flou total… « Ah bon et c’est grave ? ».
RIEN ! Je ne savais RIEN de cette maladie. Les quelques informations données par ma neurologue de l’époque me laissèrent comprendre que c’était sérieux…
S’en est suivie une période des plus sombres de ma vie qui a duré 2 ans, 2 ans où je ne trouvais plus ma place dans cette vie. 2 ans où je ne voyais plus aucun intérêt à rien.
Clouée dans un fauteuil, je me disais qu’à 22 ans, ce n’était pas la vie dont je rêvais, moi qui n’arrêtais jamais…
Comment vous sentez-vous aujourd’hui ?
J’ai connu le 1er bonheur de ma vie de maman avec la naissance de ma fille Elina en 2008. J’ai alors été transformée psychologiquement. À présent, il était hors de question de baisser les bras et ne pas être capable d’affronter les jours qui se présentaient à nous. Puis en 2011, mon 2ème bonheur fut notre petit Gabin qui a pointé le bout de son nez…
Alors là, double motivation pour dévorer la vie à pleine dent…
Malheureusement, je dois l’avouer, ma sclérose en plaques est assez coriace (tout comme moi) et m’en a fait voir de toutes les couleurs…
Après avoir connu le fauteuil, le déambulateur et la canne, ma Sclérose En Plaques allait attaquer une grosse partie de ma féminité. Elle allait frapper de plein fouet la jeune maman et épouse que je venais tout juste d’être, c’était en 2015…
L’invisibilité de la maladie, c’est mon quotidien car sournoisement elle a attaqué lourdement le côté urinaire et digestif. Après de multiples traitements médicamenteux, des auto-sondages urinaires, des lavements antérogrades pour constipation opiniâtre, les choses s’accélérant, c’est à la chirurgie que j’ai dû avoir recours. Me voici à ce jour porteuse de 2 stomies, urinaires et digestives.
J’ai la chance de faire partie de cette vie, malgré tous les aléas que je vis…
Il est des moments de désespoir, des moments où la peur et l’angoisse sont tellement présentes qu’il m’est difficile de respirer.
Cette peur incontrôlée de demain, cette angoisse de ne pas savoir ce qu’il va encore se passer, ce désespoir de devoir se résigner à vivre une vie sans savoir où elle va me mener. Mais je suis là.
Cette souffrance en moi, je dois la transformer en une force pour qu’à chaque chute, je puisse me relever et qu’à chaque défaite, je puisse accepter sans jamais me résigner…
J’affiche et je continuerai autant que je le peux d’afficher mon sourire car une chose est sûre : JAMAIS la maladie ne pourra me l’enlever ni même changer.
Qu’est-ce que la maladie a changé pour vous ?
La maladie m’a appris beaucoup de choses, elle a même changé ma vie… Car malgré toutes les épreuves que je peux vivre au quotidien, je me sens toujours plus forte après avoir dépassé chaque obstacle.
Avancer… et garder le sourire, alors que tout semble basculer, alors que tout semble s’effondrer. Il est nécessaire de puiser en soi cette énergie pour rebondir et repartir…
Êtes-vous engagée ?
J ai mené une campagne sur la sensibilisation à l’invisibilité du handicap. Cette campagne aura été éprouvante autant physiquement que moralement au travers de ma page FaceBook : « Ma SEP, Mes stomies : mon combat ». J’espère avoir pu donner, informer et sensibiliser sur la sclérose en plaques et l’invisibilité de la maladie.
Je suis engagée au sein de l’ARSEP en tant que représentante de la Corrèze, je m investis auprès des gens.
Parlez-nous de vos projets
Mon plus gros projet est la création de ma propre association car après mûre réflexion, énormément d hésitation, j ai enfin décidé de me lancer et de créer mon association. Elle a pour projet, but et objectif de faire connaître la sclérose en plaque auprès d un public bien souvent trop peu informé.
J ai décidé de donner de mon temps pour être au plus près des personnes qui en ont besoin, qui par peur par manque d informations se renferment bien trop souvent dans leur maladie, et malheureusement s’isole de la vie extérieure.
J ai décidé de marcher et courir pour les personnes qui touché par la maladie ne le peuvent plus.
J ai décidé de porter les couleurs de mon association au travers différences organisations sportives ou manifestations qui seront au profil de la Sclérose En Plaques que j’organiserai avec mon équipe de bénévole que je commence à recruter.
La maladie a-t-elle renforcé vos liens avec vos proches ?
La maladie à été un sujet très tabou dans ma famille mais elle nous a soudé et lié dans la difficulté.
Le lien qu’elle a le plus renforcé reste le lien avec mon mari et mes enfants. Nous sommes des warriors comme disent les enfants, toutes ces épreuves que nous avons pu connaître depuis tout ce temps ont fait de notre famille une véritable force elle a fait grandir mes enfants d’une façon considérable. Ils sont devenus matures très rapidement. La relation que je peux avoir avec mon mari est devenue plus que jamais fusionnelle et passionnelle car c’est ensemble que nous faisons face à la maladie.
Quel conseil donneriez-vous à un patient ?
Si je devais dire quelque chose aux patients ça serait :
J’ai baissé les bras, j’ai lâché prise, je n’en ai pas honte car j ai été fatiguée, épuisée de cette vie terriblement difficile à gérer et à contrôler. Mais aujourd’hui, j’accepte d’être faible et de perdre. Mais je refuse de tomber !
Quel message souhaiteriez-vous faire passer à la communauté WAP ?
Apprenez à regarder les gens sans porter de jugements.
Apprenez que chaque personne peut cacher dernière un beau sourire beaucoup de souffrances.
Apprenez qu’une vie parfaite n’existe pas.
Apprenez que ce ne sont pas les gens qui se plaignent le plus qui ont forcément les vies les plus difficiles.
