NEUROMYÉLITE OPTIQUE. Luana, atteinte d’une maladie rare

VIDÉO. Elle pensait être atteinte d’une Sclérose En Plaques, mais le diagnostic tombe, Luana est atteinte d’une maladie rare dont les symptômes sont semblables à la SEP : la neuromyélite optique. 

C’est en Janvier 2020, que Luana est diagnostiquée d’une Neuromyélite Optique, alors qu’elle pensait être atteinte d’une Sclérose En Plaques. Les symptômes sont assez similaires mais la neuromyélite optique touche principalement le nerf optique et la moelle épinière.

Ça va être des paresthésies, de problèmes de sensation, des pertes de vision … Aussi beaucoup de problèmes de sphincter.

Plus elle a des poussées, plus elle trouve que la maladie est plus facile à vivre lorsqu’on est bien sa tête. La maladie a changé la vision qu’elle portait sur les personnes handicapées, les handicaps invisibles et les personnes malades. Luana souhaite maintenant s’engager dans le milieu associatif pour venir en aide aux nouveaux diagnostiqués :

Tout ce que je n’aurais pas forcément pensé à faire, sans être malade.

Elle ne peut plus penser, ni agir comme avant, elle doit beaucoup anticiper mais c’est possible. Sa maladie, la neuromyélite optique lui a donné une nouvelle vision de la vie.

Découvrez son témoignage ci-dessous :