TEMOIGNAGE. Aujourd’hui, nous avons le plaisir de rencontrer l’association française contre le lymphome, France Lymphome Espoir. Une association dirigée par des anciens malades, leur but aider les personnes touchées.
Dans un des nombreux couloirs de l’hôpital Saint Louis, nous frappons à une petite porte où une affiche annonce « Face au Lymphome vous n’êtes pas seul » !
Guy, Christophe et Marie Christine nous accueillent. Tous les trois sont passés par l’épreuve du lymphome.
Ils sont l’ossature de « FLE » : France Lymphome Espoir, une association pour les patients atteints de lymphome et leurs proches.
Guy, Christophe et Marie Christine
Guy est à l’origine du projet : « Quand mon diagnostic a été posé en 2000, je savais vaguement ce que c’était parce que j’avais un ami touché par cette maladie. J’ai cherché des informations, il n’y avait que des bouquins scientifiques. L’information intéressante je l’ai trouvée sur des sites internet américains ».
Guy reçoit alors une brochure américaine expliquant ce qu’était le lymphome, il la montre à son hématologue qui accepte de la compléter.
Ce médecin met Guy en relation avec d’autres patients souffrant d’un lymphome, « on s’est réuni pour la première fois en novembre 2005, au même moment je continuais mon traitement et recevais mon allogreffe ».
Ils sont 4 patients à créer l’association, « je me retrouve président mais j’ai beaucoup d’autres choses à penser. L’allo greffe c’est 50% d’échec, alors il y a eu des hauts et des gros bas ».
Mais Guy s’accroche et le 15 septembre 2006 le site internet de France Lymphome Espoir est mis en ligne. La brochure est mise à disposition des patients et le forum est crée. Un succès.
Les gens viennent chercher des gens comme eux, ça console pas mais ça rassure.
Des trucs et astuces sont échangés, beaucoup de proches participent également au forum, « ils veulent comprendre ce qui arrive à leur malade ».
Marie-Christine, vice-présidente de l’association, est également passée par là : « j’ai été diagnostiqué en 2008 et comme beaucoup, j’ignorais la signification du mot ‘lymphome’, j’ai donc cherché sur internet et je suis tombée sur le forum de FLE ».
L’association compte environ 1000 adhérents en France, « être malade c’est une chose, devenir adhérent c’est autre chose », précise Guy, « mais les dotations augmentent chaque année ».
Une ligne téléphonique est tenue par un membre de l’association trois fois par semaine afin d’informer au mieux les patients.
Notre but, c’est de rendre service aux patients, de lui transmettre de l’information compréhensible.
Une campagne a d’ailleurs été lancée afin de mieux faire connaître cette pathologie : lymphormez vous
Faire connaître le lymphome de tous, y compris des médecins généralistes : « c’est très compliqué de diagnostiquer un lymphome, donc notre rôle c’est de sensibiliser les gens aux symptômes du lymphome. Ça passe par la formation des médecins généralistes. »
L’association veut également « développer des projets qui améliorent la qualité de vie des patients », et participe à la recherche. «Nous donnons chaque année 2 bourses de 15000 euros chacune ».
En partenariat avec la Lymphoma coalition, FLE organise le 15 septembre 2015, la 9ème journée mondiale du lymphome dans 15 villes.
Au programme : des rencontres entre patients, proches et personnel médical. Une journée que vous pourrez suivre sur We Are Patients.