INTERVIEW. Adéla : “Une dysautonomie, c’est comme courir un marathon interminable en ayant une grippe en même temps”

Adéla a 25 ans. Cette étudiante a été diagnostiquée d’une dysautonomie, une anomalie du fonctionnement du système nerveux autonome. Aujourd’hui, elle est engagée dans l’Association tchèque des maladies rares et a appris à gérer son quotidien, après 12 ans d’errance diagnostique.

  • Présentez-vous : 

Je m’appelle Adéla, j’ai 25 ans. Cette année, je termine mes études de master de traduction et d’interprétation. J’aime beaucoup les langues étrangères, j’adore voyager et rencontrer des gens.
J’ai une dysautonomie, une maladie affectant le système nerveux autonome et beaucoup d’autres problèmes intercurrents.

  • Comment avez-vous été diagnostiquée ? 

Mon parcours pour obtenir un diagnostic est assez particulier, en effet, je me suis diagnostiquée moi-même après presque 12 ans d’errance médicale. Les médecins ne savaient pas du tout, personne ne considérait l’ensemble de mes symptômes (ce qui est d’ailleurs toujours le cas aujourd’hui), j’étais jeune, je n’avais et je n’ai pas « l’air malade ». Et quand les médecins ne savent pas, en général, c’est automatiquement un problème psychologique. Pendant tout ce temps que j’essayais de trouver des réponses, on me disait que ce n’était rien, que c’était dans ma tête (alors que je ne tenais plus debout et ma fréquence cardiaque dépassait 200 bpm), que j’étais stressée, anxieuse, que c’était certainement à cause de mes études trop difficiles. Comme je savais que ce n’était pas le cas et j’étais dans un état lamentable, j’ai donc commencé à faire mes propres recherches, à contacter des centres spécialisés un peu partout dans le monde, à parler avec des gens ayant les mêmes symptômes. Après des années de recherche, j’ai découvert la dysautonomie et la tachycardie sinusale inappropriée, j’ai lu les symptômes et j’étais immédiatement sûre que c’était ce que j’avais. J’en ai parlé à un cardiologue et suite à ça, j’ai pris un rendez-vous dans un des meilleurs instituts de la médecine clinique et expérimentale et on m’a confirmé le diagnostic : le médecin avait une liste des symptômes de la dysautonomie et je présentais chaque symptôme mentionné sur la liste et beaucoup d’autres.

Aujourd’hui, j’ose dire que je me gère et je suis fière de mon parcours.

  • Qu’est-ce que vous avez ressenti ? 

Un soulagement, parce qu’on m’a enfin confirmé le diagnostic et on m’a donné un nom pour tous ces symptômes avec lesquels je vivais depuis très longtemps. Mais il faut dire que j’étais également très en colère, je le suis toujours d’ailleurs, peut-être de plus en plus, contre le système médical qui traite les femmes comme étant hystériques et stressées et qui ne fait même pas d’efforts suffisants pour les écouter. Mais aujourd’hui, je ne suis pas en colère pour moi, mais je suis en colère pour toutes les femmes que je connais, qui m’entourent, mes proches, mes amies, qui sont obligées de vivre avec des problèmes, parfois des douleurs très importantes, mais qui ne sont pas prises au sérieux depuis des années et ne peuvent pas avoir un diagnostic correct, et elles ne l’auront probablement jamais. Pour moi, c’est extrêmement triste et dur à voir. Ce problème est malheureusement de plus en plus fréquent et cette situation dans le système des soins m’exaspère énormément.

  • Comment vous sentez-vous aujourd’hui ? 

Je me sens beaucoup mieux, parce que je me suis adaptée à mon nouveau quotidien et j’ai trouvé un rythme de vie qui me convient. J’ai un traitement pour diminuer ma fréquence cardiaque, ce qui m’aide beaucoup. C’est d’ailleurs le seul symptôme qu’on puisse contrôler. J’ai également un traitement par l’immunothérapie pour renfoncer mon système immunitaire, ce qui me facilite beaucoup la vie depuis presque 3 ans. La maladie a toujours bien sûr un impact immense sur chaque aspect de ma vie de tous les jours, il y a des bonnes journées et y a des jours où ça va moins bien. Pour mieux illustrer mon quotidien aux gens qui me demandent, je dis toujours qu’avoir une dysautonomie, c’est de courir un marathon interminable en ayant une grippe en même temps, sauf que vous ne pouvez pas rester au lit tout le temps, parce qu’il faut continuer à vivre, et parce que vous voulez continuer à profiter de la vie, c’est surtout ça. J’ai une fatigue chronique, je ne tiens pas debout ou assise pendant des périodes de temps prolongées, je n’arrive pas à marcher longtemps, je fais souvent des crises d’hypoglycémie, j’ai des présyncopes, des douleurs chroniques et des réactions allergiques soudaines et inexpliquées, mais aujourd’hui, j’ose dire que je me gère et je suis fière de mon parcours. Je connais très bien mes limites, je sais ce que je peux me permettre, et je connais également les conséquences potentielles. Si je veux avoir la meilleure qualité de vie possible et être en relativement la meilleure santé possible, il faut que je respecte le rythme qui m’est un peu imposé par la maladie. Si je ne le respecte pas et je ne suis pas en forme, je ne pourrais pas profiter de la vie, étudier, faire ce que j’aime et prendre soin de mes proches et de mes amis, ce qui est le plus important pour moi : pouvoir être là pour les autres, pouvoir les aider et profiter du temps ensemble.

J’ai dû également accepter le fait que ma prise en charge médicale est quasi-inexistante, ce qui n’était pas du tout évident. La dysautonomie est très sous-diagnostiquée et méconnue et je ne connais aucun médecin qui connaîtrait ma maladie dans sa complexité et qui serait capable d’assurer ma prise en charge. Souvent, on refuse même de me soigner chez des spécialistes, pour des choses diverses, parfois les plus banales comme une intervention dentaire, parce qu’ils ne connaissent pas la dysautonomie et vu sa complexité, ils sont peur et ne savent pas comment mon corps va réagir.

Mais quand j’ai enfin compris qu’il fallait prendre ma santé en main, beaucoup a changé. Au début, on a l’impression, inculquée par la société, qu’on est censé attendre à ce que la médecine résolve tout à notre place. Mais après avoir compris que moi, dans mon cas, je ne pouvais pas compter sur la médecine, j’ai commencé à faire mon possible pour améliorer ma qualité de vie.

Mon état est imprévisible, il peut changer plusieurs fois par jour.

  • Qu’est-ce que la maladie a changé pour vous ? 

Je suis encore plus organisée au quotidien, je l’étais toujours, mais aujourd’hui il faut l’être encore plus. Il faut prévoir des choses en avance, il faut anticiper, il faut également prévoir les temps de repos entre mes activités. Mon état est imprévisible, il peut changer très rapidement, et change plusieurs fois par jour. Un moment, je peux être relativement en forme, mais 30 minutes plus tard, la situation peut être différente.  

J’ai appris à dire non à des activités qui ne me feraient pas plaisir, je m’entoure que des gens avec qui j’ai réellement envie de passer mon temps. Je n’attends plus pour faire les choses que j’ai envie de faire, ou pour voir les gens que j’ai envie de voir, je ne remets rien à plus tard.

La maladie vous fait également un tri dans vos amis, vous laissez partir ceux qui ne font même pas d’effort pour comprendre votre situation et qui n’essayent pas de s’adapter. Je dis souvent que vivre avec une maladie chronique, c’est un travail d’équipe, on a besoin des autres. Moi, personnellement, j’ai énormément de chance d’être entourée des personnes extrêmement gentilles et bienveillantes, je rencontre des gens extraordinaires. J’ai des amis formidables (avec un bon sens de l’humour, ce que j’adore), on se soutient mutuellement. Mes amis ont un comportement très sain par rapport à ma maladie, ils l’acceptent, on peut en rigoler, mais ils la prennent en considération, ce que j’apprécie énormément.

  • Votre hygiène de vie a-t-elle changé ?

Oui, quand j’étais plus jeune, avant la maladie, je ne m’écoutais pas autant. Je faisais plein d’activités, parce que j’avais l’énergie pour le faire. Mais je me souviens que j’ai toujours eu les répercussions, j’étais souvent malade, j’avais des pneumonies, des angines, des grippes, j’attrapais toujours tous les virus qui passaient. Maintenant, je fais beaucoup plus attention à ce que je fais, comment je dépense mon énergie, ce que je mange, etc.

Il n’y a pas longtemps, j’ai repris le sport et ça me fait énormément plaisir. L’activité physique est très importante pour les personnes ayant la dysautonomie. Il faut rester active, mais cela n’est pas toujours possible, ce qui était mon cas il y a quelques années en arrière. Mon état était tellement horrible que le sport, c’était un vrai cauchemar. C’est un cercle vicieux, il faut rester active, mais l’activité physique peut déclencher encore plus de symptômes. Il ne faut pas trop forcer quand ça ne va pas, il est important de trouver un équilibre, ce que j’ai réussi à faire je pense.

Une personne malade peut profiter de la vie, voyager et mener une vie riche, contrairement à ce que notre société pense.

  • Êtes-vous engagée ? 

Oui, je fais partie de l’Association tchèque des maladies rares, je rédige des articles, je donne des conférences. L’année dernière, on a créé un projet de sensibilisation avec mon université, ce qui m’a permis de donner des conférences aux académiciens, professeurs et employés de mon université et partager mon parcours d’études supérieures en tant qu’étudiante en situation de handicap invisible.

J’ai également un compte Instagram où je partage les hauts et les bas de la vie avec une maladie chronique et invisible. Je partage mes études, mon parcours professionnel, mes voyages avec les informations sur l’accessibilité des endroits que je visite. J’essaie de partager beaucoup d’informations sur la dysautonomie et je suis ravie que cela ait déjà pu aider beaucoup de personnes cherchant leur diagnostic. Je reçois régulièrement des messages des personnes qui me disent que grâce à mon compte Instagram, ils ont pu trouver le diagnostic, ce qui me fait énormément plaisir. Le message que je veux passer, c’est surtout qu’une personne malade ou en situation de handicap peut être très heureuse, peut profiter de la vie, voyager et mener une vie riche, contrairement à ce que notre société pense. Certes, cela demande beaucoup plus de préparations, d’organisation et d’adaptations, mais c’est possible.

  • La maladie a-t-elle renforcé votre relation avec vos proches ? 

Non, pas vraiment, nous avons toujours été très proches avec mes parents et ma sœur et ma famille m’a toujours soutenu dans mes choix et mes décisions.

  • Quels conseils donneriez-vous à un patient ?

Je sais que beaucoup de personnes sont probablement toujours dans cette situation, non diagnostiquées, mais qui se battent chaque jour pour avoir un diagnostic correct, pour être prises au sérieux. N’écoutez pas les remarques et les critiques des autres. Cela peut être particulièrement difficile en cas de maladies invisibles, mais il ne faut jamais lâcher. J’étais dans cette situation. Et quand on le vit, je peux vous dire que cela paraît très longue, même infini, c’est épuisant. Et parfois, on arrête peut-être de croire qu’un jour, on aura un nom qui pourrait expliquer nos problèmes. Il faut qu’on soit des acteurs principaux de notre santé. Essayez de trouver des petites astuces qui pourraient améliorer votre quotidien et faciliter votre vie, n’hésitez pas à demander de l’aide, parlez-en à vos proches, à vos amis, car ensemble, nous sommes plus forts. 

  • Quel message souhaitez-vous délivrer à la communauté de We Are Patients ? 

Cela peut paraître cliché, mais c’est très important pour moi : essayez d’apprécier les petites choses du quotidien. Appréciez la gentillesse des autres, appréciez ce que les autres font pour vous. Prenez soin de vous et des gens qui vous entourent, demandez-leur s’ils vont bien. Vivez à votre rythme.

Et même si ce n’est pas toujours facile, ne baissez jamais les bras, car même dans les moments un peu plus difficiles, on sait qu’on finira par aller mieux.