INTERVIEW. Isabelle : “La vie est un combat de tous les jours qui mérite d’être vécu à fond”

À 35 ans, Isabelle est atteinte de TDA : Trouble Déficit de l’Attention. Pour mener son combat face à la maladie, la jeune femme est très active et engagée.

  • Présentez-vous :

Je me présente, Isabelle. J’ai 35 ans et vient de Montpellier.  Je suis formatrice et coordinatrice médico-sociale, et auteure autour des pathologies neurodégénérative.

  • Comment avez-vous été diagnostiquée ?

Depuis plusieurs années, j’avais l’impression que tout allait beaucoup trop vite autour de moi et que j’avais du mal à suivre. Aide-soignante de métier, auteure, conférencière, fondatrice d’une association autour de la maladie d’Alzheimer, 4 sociétés à mon actif, je ne comptais pas mes heures.

Épanouie dans mon travail, je me disais que les épisodes de fatigue étaient normaux, du fait de mon planning bien rempli. Cependant, la fatigue s’accentue au fil des jours, et ce, malgré le ralentissement de mon rythme de vie. 

Je me rends compte que rien n’y fait et que je n’arrive plus à tenir une journée complète, aussi courte soit-elle : Au bout de 2h ou 3h mon cerveau se déconnecte complètement, il s’envole, je m’enferme dans une bulle qui me dépasse où je n’arrive plus à trouver la sortie. 

Se rajoute à cela un grand manque de concentration, d’attention et des pertes de mémoires importantes. La rue se transformait en arène de combat car le mouvement autour de moi, le bruit et la lumière étaient compliquées à gérer et ayant des connaissances sur divers pathologies, je décide donc de prendre contact avec une association neuropsy qui propose des bilans cognitifs.

En août 2018, le verdict tombe : Je suis diagnostiquée d’un TDA (Trouble Déficit de l’Attention). 

  • Qu’avez-vous ressenti ?

Un grand vide autour de moi, l’incompréhension aussi, et un soulagement de me dire que tous ces problèmes que je rencontre depuis des années, étaient liés à cela. J’ai toujours eu des métiers à haute responsabilité et le fait de devoir être autonome dans mon quotidien m’a permis, inconsciemment, de gèrer mes difficultés sans que cela se voit.

  • Comment vous sentez-vous aujourd’hui ?

J’apprends seule à faire face aux problèmes, avec des “mémos codes” pour me faire des repères, travailler quotidiennement ma mémoire… J’essaie d’optimiser mes gestes et mes actions pour limiter la fatigue, travailler dans le calme, m’organiser dans mes taches.

J’ai besoin de plus de temps qu’une personne dites « normale » pour réaliser une action qui peut paraitre simple et je limite mes déplacements.

Aujourd’hui j’enchaine les séances de kiné pour l’équilibre, la neurovisuel et des séances avec une psychomatricienne pour la rééducation du mouvement et de la coordination. Je vois toujours mon neurologue qui m’accompagne tous les mois. Aujourd’hui, j’attends une place en clinique pour suivre un programme au service de neurologie et j’ai du faire une demande d’AAH et d’invalidité niveau 1 et en cours un bilan de TSA.

  • Qu’est-ce que la maladie à changé chez vous ?

Avant, je mettais tous mes problèmes sur le compte de la fatigue, aujourd’hui, je travaille sur l’acceptation de soi. Je sais que mon cerveau ne fonctionne pas comme tout le monde. Je dois accepter que je ne serai plus la “Isabelle active et sans limite” .

  • Êtes-vous engagée ?

De par mon métier, je suis très engagée sur les pathologies neurodégénératives. J’ai écrit 3 livres sur le sujet où je défends et sensibilise sur l’accompagnement à la fin de vie. J’ai également fondé l’association Tout ’Alzheimer, où nous avons travaillons des exercices pour stimuler la mémoire et la compréhension.

Mais j’ai compris, avec mon expérience, que le TDA était peu reconnu chez l’adulte et qu’il avait vraiment peu d’actions menées, peu de prises en charge , d’accompagnement, d’écoute, etc. Du coup, je me suis lancée dans l’écriture d’un ouvrage où j’explique mon parcours à cœur ouvert, de la découverte à cette acceptation, avec à la clé, des outils que j’ai mis en place pour me faciliter le quotidien et moins souffrir de mes manques.

Je veux montrer que malgré les limites que la santé nous impose nous devons croire en nous, en nos convictions. Certes, nous devons parfois changer nos projets de vie, mais jamais il ne me faut les abandonner. Il faut toujours d’aller de l’avant.

  • Quel conseil donneriez-vous à un(e) patient(e) ?

Cette différence doit en être une force. Certes, nous réfléchissons et comprenons les choses plus lentement (parfois mal), notre mémoire et notre concentration sont un combat de tous les instants, mais que nous avons en nous les capacités d’aller de l’avant et de construire de belles choses. Il ne faut pas se laisser dépasser par son quotidien mais dompter les difficultés pour lui faire face.

  • Quel message souhaiteriez-vous faire passer à la communauté We Are Patients ?

La vie est un combat de tous les jours qui mérite d’être vécu à fond. Même si le temps efface certains souvenirs, nous gardons en nous pour toujours le plaisir du moment présent. Le plus dur des combats est celui que nous menons face à nous-même.