Patrick est atteint de sclérose en plaques. Sa maladie a été un véritable déclencheur puisqu’il a décidé d’entreprendre l’écriture d’un livre collaboratif (Le fil rouge d’entre nos vies) pour permettre à d’autres de partager leurs histoires. Patrick arbore une philosophie de vie nouvelle, et évoque désormais le futur avec sérénité.
- Qu’est-ce que la maladie a changé pour vous ?
Atteint d’une sclérose en plaques depuis plusieurs années, ma dernière crise remonte à 2010. Avec un handicap moteur installé, mes déplacements se font désormais en fauteuil roulant, ou avec des béquilles pour les très courtes distances.
Le temps a été mon meilleur ami pour passer du désespoir à la résilience.
Je comprends que, plutôt que de vivre mon handicap comme un échec renvoyé par le regard des autres, j’ai ce choix de m’en libérer en l’acceptant, pour en retirer une énergie nouvelle. Je prends conscience qu’il y a désormais une vie d’avant et une vie d’après. Je ne regrette rien de ma vie d’avant. Je construis ma vie d’aujourd’hui différemment avec d’autres repères, d’autres priorités : l’approche de la sérénité, le retour à l’essentiel, la découverte et l’affirmation de nouveaux bonheurs. Le handicap et la maladie m’ont enlevé une part de moi-même, tout en me permettant de mieux en connaître et en exploiter une autre.
- Pourquoi avez-vous décidé d’entreprendre l’écriture de ce livre ? Quelle a été votre motivation ?
L’écriture du livre, débutée il y a presque qu’un an, a été ponctuée de belles rencontres et portée par mon envie de partager une philosophie de vie forte, positive et engagée, bien au-delà de nos maladies ou de nos handicaps. L’envie de raconter d’autres “histoires de renaissances”, de présenter d’autres bonheurs issus de dépassements de souffrances. Partager la même idée au travers de différents portraits. Beaucoup ont réagi et ont déjà très aimablement fait l’écho depuis quelques semaines en manifestant leur intérêt, leurs encouragements, en me faisant part de leurs témoignages sympathiques après lecture du livre, reçus par messages privés mais aussi publics sur notre page Facebook et le site internet dédiés au livre.
- Pouvez-vous nous présenter votre livre ?
Anaïs Fabre, comédienne notamment dans la Série Vestiaires sur France 2 a accepté d’être l’ambassadrice du Livre. Philippe Pozzo Di Borgo, qui a inspiré le film Intouchables, a rédigé la préface. Michael Jeremiasz, quadruple médaillé paralympique, a rédigé la Postface, et Elia Oldeman, modèle, a accepté de figurer en couverture du livre et de rédiger un propos.
Dans cet ouvrage, une trentaine de portraits décrit des parcours de vies qui se ressemblent et s’assemblent, dans leurs manières de vivre au mieux avec leurs maladies, et/ou leurs handicaps.
Le livre s’intitule “Le fil rouge d’entre nos vies”, pour signifier une même ligne de partage d’émotions, de sentiments, de force, de courage, de beauté. Le rouge symbolise la couleur de la vie, de la force, de la régénération (couleur du Phoenix), et de l’espoir.
La ligne de vie, ou la ligne de nos vies, liée à une maladie, un handicap, nous amène à vivre heureux différemment, à trouver un bonheur “dans d’autres possibles”.
Anaïs Fabre, comédienne ©Faustine Martin
- À quel public est destiné votre livre ?
Car les vraies faiblesses ne sont pas celles que l’on croit, ne sont pas celles que l’on voit ! Ce livre a l’ambition d’être un “donneur d’espoir”, un “porteur d’espérances”, pour les autres malades, en présentant un ensemble d’exemples forts, à partager et à prendre comme une victoire sur la maladie, le handicap. Mais il est aussi et peut-être surtout, pour tous les publics. Eclairer les consciences, pour quitter cette image d’échec, de souffrance, de renoncement qui a trop tendance à coller à la peau du malade et de celui qui souffre de handicap, pour se rapprocher de cette ambition à laquelle nous pouvons oser prétendre : celle de vouloir vivre normalement et de revendiquer notre force, autre mais révélée. Nous ne sommes pas différents, s’il doit y avoir une différence, elle est ailleurs et en notre faveur !
J’ai voulu parler autrement de la maladie… Pour montrer qu’elle peut être vécue autrement.
C’est un joli pied de nez à la maladie et au handicap en même temps qu’un encouragement pour toutes les personnes malades et handicapés. Se libérer de tous ses freins, pour continuer à vivre et peut-être surtout vivre des rêves insoupçonnés, auxquels nous n’aurions osés prétendre.
Elia Oldeman, modèle ©Sébastien Pastor
