Valérie : “Je suis encore en vie, tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir”

Valérie est atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie rare qu’elle combat au quotidien. Il y a peu de temps, on lui a également diagnostiqué une leucémie. Aujourd’hui, Valérie trouve ses moments de bonheur en compagnie de sa famille et de son mari dans sa maison à Perpignan. 

Rire, tousser, bailler peuvent lui causer une luxation ou une déchirure. La plupart de son temps, Valérie le passe allongée sur son lit. Cette femme d’une extrême fragilité est atteinte du syndrome d’Ehlers Danlos, une maladie très rare. Diagnostiquée à 40 ans, elle a longtemps dû supporter les remarques de son entourage qui lui reprochaient d’être “très maladroite” ! 

Valérie est une patiente engagée. Depuis quelques années, elle est la Présidente de l’Association UNSED qu’elle a créée avec son mari. L’objectif de cet engagement est d’accompagner les patients atteints comme elle d’un syndrome d’Ehlers-Danlos, mais également de financer la recherche des gênes non identifiés.

Mon rêve serait que tous les gênes soient identifiés, qu’un jour les gens arrêtent de se taper dessus et ne souffrent plus.

Cette année, Valérie a aussi appris qu’elle souffrait d’une leucémie. Une terrible nouvelle qu’elle surmonte au quotidien avec sa famille et surtout avec son mari Thierry avec qui elle est en couple depuis 28 ans.

Retrouvez le témoignage de Valérie et Thierry…

Valérie s’exprime…

Les questions/réponses de Valérie, regardez…