Bénédicte : “On apprend à vivre différemment, ça n’empêche pas de vivre de bons moments autrement !”

Bénédicte est la mère de 6 enfants. 5 d’entre eux sont comme elles atteints d’un syndrome d’Ehlers Danlos, une maladie rare et invisible au quotidien. Elle a été diagnostiquée en 2015, 4 ans après la naissance de son dernier fils. 

  • Présentez-vous 

Je m’appelle Bénédicte, j’ai bientôt 45 ans. Je suis maman de 6 enfants et mamie d’une petite fille de presque 1 an. Je suis atteinte du syndrome d’Ehlers Danlos ainsi que 5 de mes 6 enfants.

  • Comment avez-vous été diagnostiquée ? 

J’ai été diagnostiquée après 13 années de symptômes divers et variés : ça passait de la crise spasmophilie à la fibromyalgie, sans oublier la dépression.

On me disait que tout était dans ma tête !

  • Qu’est-ce que vous avez ressenti ? 

J’ai ressenti un soulagement à l’annonce du diagnostic car enfin je me sentais prise au sérieux. J’allais enfin être prise en charge pour la bonne maladie mais j’avoue que j’ai aussi été effrayée un voyant tout ce que la maladie pouvait provoquer.

  • Comment vous sentez-vous aujourd’hui ? 

Je me sens apaisée, je panique moins. Il faut apprendre à accepter la maladie et les symptômes.

  • Qu’est-ce que la maladie a changé pour vous ? 

Le fait d’avoir le syndrome d’Ehlers Danlos a changé beaucoup de choses dans ma vie. Il y a beaucoup de choses que je ne peux plus faire comme conduire, aller faire du shopping comme je le voudrais, partager des moments de jeux avec les enfants, ou même des promenades. Parfois, nous en avons envie mais le corps ne suit plus. Il a fallu aussi apprendre à vivre différemment au quotidien car les jours où tout va bien, on a envie de faire tellement de choses que l’on fatigue trop notre corps et du coup, le lendemain, on paye cela. Il faut apprendre à modérer ses efforts.

On apprend à vivre différemment mais ça n’empêche pas de vivre de bons moments autrement !

  • Votre hygiène de vie a-t-elle changé ? 

Oui, mon hygiène de vie a changé car lesyndrome d’Ehlers Danlos apporte son lot de désagréments au niveau digestif ainsi qu’au niveau des allergies. Du coup, je me suis tournée autant que possible vers le naturel et le bio. J’ai également réduit le gluten et le lactose. Pour les produits de beauté, j’utilise également le plus possible de bio et de naturel.

  • La maladie et les enfants, racontez-nous. 

Il est très difficile pour les parents de voir ses enfants touchés par le syndrome d’Ehlers Danlos car il y a tellement de symptômes. J’ai été diagnostiquée en janvier 2015. Mes enfants ont été diagnostiqués peu de temps après moi. 5 de mes 6 enfants sont atteints de cette pathologie. Ils ont des symptômes communs et parfois différents. Ils sont très souvent fatigués.

À l’école, c’est parfois difficile mais on peut dire que les enfants ont une capacité à accepter la maladie qui laisse admiratif. Ils continuent à faire autant d’activités que possible, à vivre une vie la plus normale possible.

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Ils sont aussi très différents dans la manière d’accepter la maladie. Certains ne veulent pas en entendre parler tandis que d’autres ont accepté tout de suite le diagnostic malgré la peur de l’évolution de la maladie. Ils savent que c’est une maladie complexe. Ils ont d’ailleurs des semelles spécifiques à porter tous les jours. Ils ont des vêtements compressifs adaptés à leurs besoins ainsi que de diverses orthèses. Ils sont âgés de 7 à 22 ans et malgré tout ça, ils sont capables de vivre le plus possible comme des enfants de leur âge et des ados de leur âge.

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  • Êtes-vous une femme engagée ? 

Depuis 2012, je suis Présidente et Fondatrice d’une association qui vient en aide aux parents ayant perdu un enfant. Ce fut mon cas. Cette terrible épreuve était liée au syndrome d’Ehlers Danlos. À cette époque, je ne savais ce que j’avais.

J’ai été diagnostiquée 4 ans après la naissance de mon dernier fils.

Je soutiens également l’association Un Coeur pour le SED. Ils font beaucoup pour soutenir les malades et pour faire connaître cette maladie. Je compte également devenir bénévole de cette association car ils ont apporté beaucoup de soutien à ma famille depuis plusieurs années, comme ils en apportent à beaucoup de malades.

  • La maladie a-t-elle renforcé votre relation avec vos proches ?  

Oui, la maladie a renforcé les liens avec certains de mes proches surtout mes enfants parce que nous nous comprenons même si cela est parfois difficile. Nous savons que nous pouvons compter les uns sur les autres dans les bons moments comme dans les plus difficiles.

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  • Quels conseils donneriez-vous à quelqu’un qui vient d’être diagnostiqué de la même pathologie que vous ? 

Même si la maladie peut faire peur, il faut apprendre à l’accepter et accepter de vivre autrement et différemment. Il faut aussi accepter son corps et le chouchouter au maximum. La vie continue de nous apporter de merveilleux moments !

Si un jour, ça ne va pas, il faut juste patienter parce que le lendemain sera certainement meilleur.

  • Quel message souhaitez-vous délivrer à la communauté de We are Patients ? 

Le message que j’aimerais faire passer : le syndrome d’Ehlers Danlos est une maladie invisible génétique héréditaire et surtout mal connu aussi bien des patients que des professionnels de santé. Il faut se mobiliser un maximum pour qu’elle soit reconnue. Ce n’est pas parce que c’est une maladie qui ne se voit pas qu’elle n’est pas invalidante au quotidien. Être bienveillant les uns envers les autres, c’est apporter du bonheur dans la vie. Il faut profiter de ces moments de bonheur !