VIDÉO. Sarah est la maman de Kim, atteinte d’une maladie rare et génétique appelée ARHGEF9. Pour sensibiliser, informer et créer un réseau d’entraide, elle a ouvert une page Facebook et un compte Instagram où elle témoigne du parcours de sa fille. 

Quand avez-vous découvert la maladie de Kim ? 

Il y a quelques années, nous avons découvert que Kim était porteuse d’un handicap nommé « troubles du neuro-développement et troubles du langage ». Dernièrement, à la suite d’analyses génétiques, nous avons également appris que sa maladie s’appelle « ARHGEF9 ». C’est une maladie dite « ultra-rare », puisqu’elle ne concerne que 3 personnes en France et, pour l’instant, seulement 30 personnes dans le monde.

Parlez-nous de votre quotidien en tant que maman aidante. 

Au quotidien, en tant que parents aidants, nous accompagnons Kim dans tous les gestes du quotidien. Kim a gagné en autonomie ces dernières années, et nous sommes là pour étayer la situation. Nous l’encourageons à se surpasser et à devenir autonome. 

Pourquoi avoir ouvert une page Facebook et un compte Instagram ? 

Il y a quelques mois, nous avons décidé de créer une page Facebook « Dans les yeux de Kim » et un compte Instagram @xtraordinaire_kim, dans le but de rassembler les familles porteuses de cette maladie rare et pour pouvoir s’informer du parcours de chacun, pour nous aider à avancer et réussir à s’entraider. 

Quel conseil donneriez-vous à une maman aidante ? 

Si je pouvais donner un conseil à toutes les mamans qui vivent la même chose que moi, ce serait de se faire confiance, de croire en son rôle de maman. La personne qui connait le mieux son enfant, c’est nous. Donc, il faut se faire confiance. Si on sent qu’ils en sont capables, il faut les pousser jusqu’au bout. 

Découvrez son témoignage sur We Are Patients :