Houria : “J’ai voulu sortir des patients de l’isolement grâce à mon association”

Houria a 31 ans. En 2010, elle est touchée par des premiers symptômes qui la mèneront au diagnostic de deux maladies rares : un neurolupus et un syndrome des antiphospholipides. Cette jeune maman artiste, passionnée de mode, de twirling bâton, est depuis paraplégique en fauteuil. Chose qui ne l’empêche pas de mener une vie bien remplie, entre ses activités associatives, sa vie personnelle, son lien avec la mode.

  • Présentez-vous

Je m’appelle Houria, j’ai 31 ans, je suis maman d’un petit garçon. Je suis atteinte de deux maladies rares : un neurolupus et un syndrome des antiphospholipides.

  • Comment avez-vous été diagnostiquée ?

Tout a commencé en 2010, par des douleurs articulaires inexpliquées et un état de fatigue extrême. J’ai consulté mon médecin traitant et tout s’est enchaîné rapidement : analyse, scanner, IRM, rendez-vous chez un spécialiste… On n’arrivait pas à savoir ce que j’avais. J’étais très fatiguée et perdue. C’est quelques temps après qu’on m’a diagnostiquée mes deux maladies rares. Aujourd’hui, je suis paraplégique en fauteuil exclusivement. J’ai fait deux comas en deux ans et depuis, je souffre de douleurs neuropathiques, neurologique sans interruption. C’est mon quotidien, plus difficile que les maladies rares et le handicap à mon sens. 

  • Qu’est-ce que la maladie a changé pour vous ?

Les maladies ont changé beaucoup de choses pour moi, je suis passé du monde valide au monde des non-valides.  Il a fallu adapter toute ma vie, mon quotidien, ma vie avec mon enfant, la vie à l’extérieur, les traitements, le suivi médicale… Cela a été un choc, mais il faut faire avec !

  • Quelle est votre passion ?

J’ai une passion pour la mode depuis mon adolescence. J’ai participé à des défilés, je suis mannequin. Je suis une ancienne twirleuse, le twirling bâton un sport que j’ai pratiqué à haut niveau. Je suis également humoriste depuis l’annonce de mes maladies.

  • Êtes-vous engagée ? Parlez-nous de vos associations !

Je suis la fondatrice de l’association “Tous avec Houria & Cie”. J’ai créé cette association dans le but de faire sortir de l’ombre les maladies dont je suis atteinte et organiser des groupes de paroles entre malades. Cela me semble primordial pour sortir certains patients de l’isolement.

À long terme, j’aimerais organiser des manifestations de maladies rares et auto-immunes dans la ville de Lyon et sa région.

Je suis également la présidente et la directrice artistique de l’association “ACM France Promouvoir la Mode pour Tous”, qui a été créée dans le but de promouvoir l’égalité entre les personnes à travers la mode. C’est une structure atypique, où il n’y pas de critère d’âge, de style, de poids, de taille… Elle est ouverte aux femmes, aux hommes, aux enfants valides ou non valides.

    • Quels conseils donneriez-vous à un patient ?

    Il faut toujours garder espoir malgré les difficultés que vous pouvez rencontrer, s’accrocher à ce qu’on a de positif dans la vie !

    • Quel message souhaitez-vous délivrer à la communauté de We are Patients ?

    Continuez de transmettre vos témoignages, ils permettent justement à d’autres personnes de se sentir moins seuls, de savoir que d’autres personnes dans le même cas existent, et ça permet d’avancer !