VIDÉO. Alice a appris il y a quelques années qu’elle était porteuse du gène héréditaire, de la maladie de chorée de Huntington, une annonce bouleversante pour la jeune femme.
J’ai mis du temps à m’en remettre
Aujourd’hui, très engagée, Alice vit autour de sa maladie. Elle présente le livre “Le chemin des possibles“ écrit par son collectif et plus particulièrement Emilie Hermant et Valérie Pihet. Alice est également très active dans le collectif qu’elle a créé qui s’appelle “Dingdingdong“.
Je me suis mise à écrire, j’ai créé un collectif, ma vie tourne beaucoup autour de la maladie de Huntington.
Cela fait 10 ans qu’Alice est touchée par cette maladie rare qui touche 8 000 personnes en France. C’est une maladie “neuro-évolutive”, il y a des paliers, des moments moins bien…Cette maladie déclenche des symptômes dans le corps et dans l’esprit.
Dingdingdong rassemble des artistes, des chercheurs, des médecins, des professionnels qui étudient et décryptent les symptômes et phénomènes de la maladie. Se rassembler autour de ce collectif a permis à Alice de faire quelque chose d’intéressant avec sa maladie.
Nous l’avons rencontré au Festival de la Communication Santé.
La maladie de Huntington
Le médecin américain George Huntington a décrit la maladie de Huntington en 1872, mais il a fallu attendre 1993 pour que le gène responsable soit identifié. La maladie de Huntington est une affection neurodégénérative du système nerveux central,rare et héréditaire. Elle se manifeste par des troubles moteurs, cognitifs et psychiatriques qui s’aggravent progressivement jusqu’à la grabatisation et la détérioration intellectuelle sévère. Le décès survient en moyenne vingt ans après le début des symptômes.
La maladie débute habituellement entre 30 et 50 ans, avec des extrêmes de 1 à 80 ans. Moins de 10% des cas débutent avant l’âge de 20 ans (formes juvéniles de la maladie).
La prévalence de la maladie de Huntington est d’environ 5 cas pour 100 000 individus. Hommes et femmes sont touchés de la même façon. En France, elle concerne 18 000 personnes : environ 6 000 ont déjà des symptômes et environ 12 000 sont porteuses du gène muté mais encore asymptomatiques.
Les symptômes
Les symptômes de la maladie de Huntington sont nombreux et variés. Ils associent généralement des troubles moteurs, cognitifs et psychiatriques. Le type de manifestations et leur intensité sont variables d’un patient à l’autre.
Le symptôme le plus visible – mais qui n’est pas le plus invalidant – est la chorée. Elle se manifeste par des mouvements brusques et involontaires s’étendant progressivement à tous les muscles. Environ 90% des patients présentent ce symptôme. La chorée peut être augmentée par le stress, les émotions ou encore la concentration. Elle disparaît le plus souvent pendant le sommeil.
Les autres symptômes moteurs correspondent à des postures anormales (dystonie), une rigidité musculaire ou encore des mouvements volontaires lents (bradykinésie).
Découvrez son témoignage ci-dessous :
Sources : Inserm,