VIDÉO. Yolande : “Il ne faut pas se priver de vivre quand on a la drépanocytose”

Yolande est née avec la drépanocytose. Aujourd’hui, cette jeune femme de 34 ans, qui a caché sa maladie pendant longtemps, est très engagée. Elle est la présidente de la Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques SOS Globi.

La drépanocytose, Yolande vit avec depuis sa tendre enfance. Pendant de nombreuses années, elle a caché sa maladie à son entourage.

Je ne voulais pas qu’on me juge ou qu’on ne me voie pas comme les autres.

Quelques années plus tard après une hospitalisation, elle a décidé d’en parler et de s’engager. Yolande fonde l’association Héma 13 en 2008 à Marseille pour soutenir les personnes atteintes de drépanocytose, de thalassémie et leurs familles. Très active dans le milieu associatif, elle devient ensuite la présidente de la FMDT SOS Globi en 2012.

J’ai toujours été un petit peu révoltée et notamment face aux injustices sanitaires. Les personnes atteintes de drépanocytose outre la souffrance physique indescriptible ressentie lors des crises de douleurs souffrent également d’un manque de reconnaissance important et de solitude. La drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquente, mais personne n’en parle. M’impliquer pour la reconnaissance de ces maladies et l’amélioration de leur prise en charge m’est apparu comme une évidence. Les patients ne sont-ils pas les mieux placés pour parler de leur maladie et défendre leurs droits aux côtés des professionnels impliqués ? Pour moi, ce n’est pas une cause comme les autres ; c’est ma vie et la réalité de nombreux autres malades.

Découvrez son témoignage ci-dessous :