INTERVIEW. Greffée du foie à trois reprises en 2001 et 2003, Athénaïs a participé à Secret Story 10 pour sensibiliser la population aux dons d’organes. La jeune femme de 28 ans vient de rejoindre l’équipe de We are Patients. Elle raconte sa folle aventure…
- Présentez-vous :
Je m’appelle Athénaïs de Truchis de Lays et oui c’est très long (je vous laisse imaginer mes déboires administratifs.)
J’ai 28 ans, et à ce propos, je ne me remets toujours pas d’être si proche de la trentaine et aussi de ne pas réussir à me détacher de cette impression, un tantinet ridicule, d’avoir tout et rien vécu simultanément.
Je suis « La petite dernière », comme aime m’appeler ma mère, de quatre filles et n’ai pas été la plus gâtée du lot surtout plus particulièrement sur un point… Si je suis née avec deux bras, deux jambes, un coeur, un foie… Vous avez saisi l’idée, et qu’à l’origine tout semblait normal et bien ; que nenni !
C’est à 12 ans que je contracte une « hépatite fulminante d’étiologie inconnue » et je vais passer par non pas une, ni deux, mais bien trois transplantations hépatiques entre 2001 et 2003.
- Comment avez-vous été diagnostiquée ?
Tout a commencé par une étrange et visqueuse fatigue, des troubles de la vue, gastriques, une forme d’agressivité et puis j’ai fini par … Devenir jaune (oui, mais non, pas ouf comme couleur.)
Les médecins ont d’abord pensé à une gastro-entérite, puis à une gastrite, à une jaunisse et enfin à une forme d’hépatite, mais laquelle ? Il faudra attendre que je perde la tête et sois atteinte d’une violente fièvre pour comprendre quel était le mal qui me rongeait. Nous n’avons jamais su quelle en était la cause et aux vues de l’étendue des dégâts sur mon foie, pas de rémission possible, seule une transplantation d’urgence était négociable.
Il me restait une petite semaine de vie devant moi – ça va, je suis laaarge – et en trois jours nous avons réussi à trouver un greffon.
- Trois greffes ? Comment ça s’est passé ?
Au top, une petite promenade de « santé » !
Trois greffes, pourquoi :
Mon premier foie je vais le garder un an et demi, mais à cause de multiples complications il ne tiendra pas et hop ; une deuxième transplantation est programmée.
Mon deuxième foie je vais le conserver deux semaines (visiblement, il était moins content de faire ma connaissance que moi…) suite à d’autres opérations, complications et autres infections en tout genre, je me traîne épuisée vers une troisième greffe, celle que je vais garder en « CDI », joie.
- Pourquoi Oliver ? :
Il me semblait nécessaire, respectueux et tendre de décider d’un prénom pour mes greffons. C’est avec ma cousine Capucine que nous décidons d’appeler le premier « Félix » explication : Vous connaissez Félix le chat ? Bon ; voici sous vos yeux ébahis : Féliiiix … Le Foie ! Tout simplement.
Le deuxième, non pas pour cause de panne d’inspiration, portera le même… Mauvaise idée.
Arrive le troisième foie, un nouveau prénom est on ne peut plus nécessaire ; « Oliver » (re)naît presque comme une évidence.
La traduction de « liver » en anglais voulant dire foie et le « o » lui donnant un petit coté rond et irlandais pas désagréable, bienvenue à toi petit foie !
- Comment vous vous sentez aujourd’hui ?
Aujourd’hui après avoir essuyé toutes sortes de phases ; du déni à l’évidence, de la joie à la tristesse en passant par l’allégresse… Je vais bien ! La route a été longue, mais ce n’est que le début de mon histoire !
Les choses prennent forme pour moi un peu plus chaque jour, je construis petit pas par petit pas mon avenir que j’entrevois enfin. Le plus important ; je me retrouve moi, en tant que personne à part entière et non comme la petite greffée. Il est important de respecter, de rendre hommage, de faire la paix mais il est essentiel de ne pas s’oublier, ne passez pas à coté de votre vie. Un jour nous sommes nés, un jour, nous avons été sauvés, mais vous qui êtes-vous ? Où allez-vous ? Que voulez-vous ? À bon entendeur et avec tout mon cœur.
- Parlez-nous de votre aventure à Secret Story, Athenais ?
C’est une énorme blague, je ne réalise toujours pas ! Comme quoi, sérieusement, la vie peut vous réserver de sacrées surprises, « méfiez-vous des apparences »… Suite à des rêves redondants, où je tentais par tous les moyens d’intégrer cette émission tout particulièrement (non ceci n’est pas une farce) avec pour but ultime de rentrer dans cette maison pour transmettre un véritable message et avec l’espoir de peut-être bousculer certains codes.
Je raconte tout ça à Arthur, un des mes plus chers amis, on en rigole comme des phoques évidemment, mais un jour où je suis au téléphone avec lui, il me signale que les inscriptions pour la nouvelle saison de Secret Story sont ouvertes sur Internet et après une longue délibération se résumant à un « cap ou pas cap » je remplis le formulaire d’inscription.
Je suis restée un mois dans cet environnement qui n’est pas le mien, je me suis faite discrète ne voulant pas me faire manipuler ou bien que mes propos soient modifiés.
J’ai souffert principalement de la fatigue, à la base mon sommeil est très mauvais, j’avoue avoir très peu dormi pendant l’émission et pourtant c’est en partie ce qui m’a véritablement rassurée quant à ma capacité de résistance autant sur le point physique que moral. Et puis il y a eu les rires et certaines rencontres formidables que je garde précieusement, comme une étreinte inattendue.
- Parlez-nous de votre engagement ?
J’ai eu envie d’être à la hauteur de celles et ceux qui m’avaient sauvée, un véritable besoin de militer pour le don d’organes, cette cause qui fait partie intégrante de ma vie mais surtout je n’ai jamais voulu m’arrêter là, je veux aller encore plus loin dans tout ce que suppose la condition humaine, dans le bon comme dans le moins bon.
Mais il faut bien commencer quelque part alors j’ai profité de cette petite notoriété, de cette popularité éphémère pour espérer donner plus de visibilité à plusieurs associations.
Aujourd’hui, je suis aujourd’hui engagée auprès de L’AMFE (Association Maladies Foie Enfants), de la Fondation « Greffe de vie », des « Rois du monde », de l’association « Fly n’Kiss » et je débute une nouvelle histoire avec « L’envol ». Alors ok ça fait beaucoup, mais je ne m’y perds pas.
J’essaie d’être comme une sorte d’écran susceptible d’ouvrir le champ des possibles pour ces associations faisant de mon mieux pour leur accorder un maximum de temps, de présence et croyez-moi, je suis vraiment gâtée par tous, ils remplissent ma vie de sens et de lumière.
- Qu’est-ce que la maladie a changé pour vous, dans votre vie Athenais?
Il y a cette question qui me quitte que rarement, non pas celle du « pourquoi moi », j’ai eu cette chance d’y échapper, mais bien celle-ci ; « qui aurais-je été si ? » Ce qui est juste un puits sans fond, une sorte de mirage qu’il est inutile de creuser ou de saisir au risque de s’y perdre.
Alors je décide chaque jour de renouer avec la petite fille pour qui tout a basculé un jour pour que jamais elle ne soit oubliée et que nous avancions main dans la main, le foie vaillant pour ne faire plus qu’un.
- Quels conseils donneriez-vous à un patient qui vient d’apprendre sa maladie ?
Qui suis-je pour donner des conseils, alors plutôt comme une amie aimante et forte de son expérience, j’écouterai véritablement, c’est la clef pour aider la personne en face de soi à se sentir moins seule et surtout comprise sans jugement.
Je lui dirais crie, pleure, accepte d’être furax, écris tout ce qui fait mal pour voir ce qui en ressort de bon, pour prendre de la hauteur et voir les choses avec un prisme différent. Alors oui ça va être dur, long, fastidieux, je ne vais pas vous mentir, mais vous allez rajouter de sacrées couleurs à votre quotidien et de l’intensité à chaque instant. Alors, y a rien là ?!
- Tu commences ton aventure pour le média We are Patients, raconte-nous pourquoi ?
J’ai eu l’honneur (et la bonne grosse appréhension) de participer au dernier « Festival de la communication santé » où j’ai pu raconter mon histoire ainsi que mon engagement devant quelques centaines de personnes ; professionnels de santé, presse, patients… Après mon intervention « on stage », je suis ravie de voir les réactions bienveillantes de beaucoup d’entre eux et je réalise gonflée à bloc ma première interview avec le média We are Patients.
Quelques mois plus tard, je change de rôle et intègre l’équipe, gros feu d’artifice dans ma tête, mais surtout cette nouvelle expérience me conforte dans mes choix passés, dans mes combats, je vais enfin entamer une aventure qui se rapproche de ce que j’ai toujours rêvé de faire, c’est juste gigantesque pour moi.
J’ai hâte de vous en dire plus, je compte sur vous pour suivre nos péripéties et croyez-moi, vous ne serez pas déçus.
Bonne Année à tous,
Oliver’sment vôtre !
Athenais
