Nolwenn : “La vie est belle même si la maladie est là”

Nolwenn souffre d’une polyarthrite rhumatoïde depuis presque 10 ans. Àgée aujourd’hui de 33 ans, la jeune femme, auteure de profession, a décidé de s’engager en lançant, sur instagram, avec une amie, le challenge : « Parlons des maladies chroniques avec le cœur ».

  • Présentez-vous

Je m’appelle Nolwenn, j’ai 33 ans, je suis mariée et depuis quelques années, je vis en Suisse. J’ai fait plein de métiers différents mais aujourd’hui, je me concentre sur celui d’auteure. J’ai également une polyarthrite rhumatoïde qui a été diagnostiquée il y a bientôt dix ans.

  • Comment avez-vous été diagnostiquée ? 

C’est une assez longue histoire ! En fait, mes premiers symptômes sont apparus fin 2006. J’ai d’abord attendu, pensant que ça allait passer, et puis au bout de six mois, voyant que ça ne passait pas, j’ai commencé à faire des recherches sur internet. C’est là que j’ai découvert cette maladie : la polyarthrite rhumatoïde. J’ai tout de suite eu l’intuition que c’était ce que j’avais. J’ai donc pris rendez-vous chez un médecin qui, malheureusement, s’est moqué de moi quand je lui ai parlé de mes recherches. Ça m’a totalement bloquée et je n’ai pas osé aller voir un autre médecin. Je suis donc restée avec mes douleurs pendant encore un an et demi, jusqu’à ce qu’elles deviennent insupportables et que mes doigts commencent à se déformer. J’ai alors consulté une rhumatologue et cette fois, le diagnostic est tombé. J’avais raison, c’était bien une polyarthrite !

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  • Qu’est-ce que vous avez ressenti ?

J’ai d’abord été soulagée. Je savais que c’était une maladie qui ne se guérissait pas, mais des mots étaient enfin posés – je n’étais pas folle – et la rhumatologue était plutôt rassurante : il existe des traitements efficaces, on allait enfin pouvoir ralentir la maladie et soulager mes douleurs.

Malheureusement, mon soulagement n’a pas duré très longtemps. Un mois plus tard, j’ai en effet dû me faire hospitaliser à cause d’une infection. Ça a été très dur. J’allais avoir 24 ans une semaine plus tard et au lieu de me préparer à faire la fête comme tout le monde, j’étais clouée sur un lit d’hôpital, incapable de m’habiller seule, de manger seule… Je me voyais devenir handicapée. Je croyais que ma vie était foutue. Mais finalement, petit à petit, je me suis rendue compte que la vie pouvait continuer et surtout, qu’elle pouvait être belle, même si la maladie était là !

  • Comment vous sentez-vous aujourd’hui ? 

Très bien ! Certes, la maladie ne m’épargne pas (j’ai une forme particulièrement sévère et j’ai dû me faire opérer il y a quelques mois), mais elle ne m’empêche pas de vivre et d’être heureuse. Je ne me suis même jamais sentie aussi heureuse ! Et c’est tout ce qui compte à mes yeux.

  • Qu’est-ce que la maladie a changé pour vous ? 

Je crois que la maladie m’a fait grandir. Et aussi bizarre que ça puisse paraître, qu’elle m’a aidé à être la personne que je voulais être.

Savoir que j’étais malade et que je le serai toute ma vie m’a fait me poser plein de questions. Ça m’a aidé à comprendre ce que je voulais faire de ma vie, à comprendre ce qui était important pour moi, ce qui me rendait heureuse, vivante. Ça m’a aussi appris, au fil des années, à prendre soin de moi, à être plus sensible aux petits bonheurs, à être plus tolérante et plus compréhensive aussi… En fait, je crois que ça m’a aidé à devenir quelqu’un de meilleur.

  • Êtes-vous engagée ? 

Pendant longtemps, je n’ai parlé de la maladie à presque personne. Je voulais vivre la vie la plus normale possible. Mais maintenant, oui, j’ai envie de m’engager. J’ai envie d’aider ceux qui viennent d’être diagnostiqués ou qui traversent des moments difficiles, en partageant avec eux mon histoire. J’ai envie de leur donner de l’espoir et de leur montrer qu’on peut être malade et heureux, qu’on peut même être plus heureux qu’avant !

J’ai commencé, pour cela, à écrire un livre. Et en parallèle, j’ai commencé à en parler sur les réseaux sociaux. Je viens aussi d’ouvrir un site web (www.nolwenn-marchal.com), et j’aimerais beaucoup faire des conférences…

  • Racontez votre projet #parlonsdesmcaveclecoeur

En fait, quand j’ai commencé à raconter mon histoire sur Instagram. Carine, une de mes amies, a eu envie de m’aider à diffuser mon message. Elle m’a donc proposé de répondre à une interview sur son blog et pour aller plus loin, elle a eu envie de lancer un challenge : « Parlons des maladies chroniques avec le cœur ».

L’idée, c’est de créer des cœurs de couleur crème (peu importe comment : dessin, peinture, découpage, laine, crochet, punch needle, tricot…) et de les poster sur les réseaux sociaux (avec le #ParlonsDesMCavecLeCoeur et nos tags @titoudou_ et @nolwennmarchal) pour faire parler des maladies chroniques.

En inondant ainsi les réseaux sociaux, on espère apporter un peu de soutien aux malades, et informer ceux qui ne le sont pas. Vous pourrez trouver toutes les infos sur le blog de Carine.

parlonsdesmcaveclecoeur

  • La maladie a-t-elle renforcé votre relation avec vos proches ? 

Avec mon mari, oui, je pense. On s’est rencontrés juste avant que le diagnostic ne soit posé. Et le fait qu’il reste à mes côtés malgré tout m’a beaucoup aidée à rebondir. Je crois que cette épreuve a créé un lien spécial entre nous et qu’elle nous aide, au quotidien, à nous concentrer sur ce qui est important et à oublier les broutilles.

  • Quels conseils donneriez-vous à quelqu’un qui vient d’être diagnostiqué de la même pathologie que vous ?

Gardez espoir ! La maladie peut nous faire vivre des moments difficiles mais avec le temps, avec les traitements, on finit par savoir vivre avec, et on peut être heureux ! Votre vie n’est pas foutue, vous allez pouvoir faire encore plein de choses.

C’est en tout cas ce que j’aurais aimé que l’on me dise au début et surtout, que l’on me montre. Et c’est pour ça qu’après mon opération, j’ai décidé d’en parler et de créer mon site ! Oui, il y a des moments difficiles mais ces moments ne durent pas et notre vie ne se résume pas à ça, loin de là…

  • Quel message souhaitez-vous délivrer à la communauté de We are Patients ? 

J’aurais envie de dire la même chose : gardez espoir, car on peut être malade et heureux quand même. Je sais que ça peut être difficile à croire parfois, mais je suis convaincue aujourd’hui que si on est encore vivant, c’est que l’on peut vivre avec ça !