INTERVIEW. Eddy : “J’ai toujours le sourire car à chaque seconde qui passe je mesure la chance j’ai !”

Eddy, 41 ans, est atteint de la rectocolite hémorragique et de la spondylarthrite ankylosante. Très engagé, il a créé avec des amis l’association DASSOS pour venir en aide aux personnes atteintes de la spondylarthrite ankylosante. Avec cette dernière, il réalise chaque année un défi sportif solidaire qui s’appelle : “Tous en selle contre la spondylarthrite ankylosante, 1000 km de vélo en 10 jours”.

  • Présentez-vous :

Je m’appelle Eddy, j’ai 41 ans et je suis agent de maîtrise dans la fabrication de médicament vétérinaire. Je suis marié et papa d’une fille de 14 ans. Je suis atteint d’une rectocolite hémorragique avec une ablation totale du côlon et du rectum en 2002 et des complications de pullulation bactérienne depuis 5 ans. J’ai aussi contracté en 2003 une dilatation de bronches qui me contraint à réaliser de la kinésithérapie 4/5 fois par jour afin de ne pas être en insuffisance respiratoire et ne pas faire des infections pulmonaires à répétition. Enfin, en 2004, j’ai été diagnostiqué d’une spondylarthrite ankylosante, ce qui m’a alité pendant plus de 7 mois sans pouvoir bouger d’un seul millimètre.

  • Qu’est-ce que la maladie a changé pour vous ? 

Les maladies ont tout changé pour moi, car sans elles, je ne serais pas celui que je suis actuellement. Je ne pourrais pas profiter des choses et de la vie à 300 %. Depuis que je me suis relevé de ma période d’alitement, il n’y a pas un jour qui passe où je ne me dis pas en passant la barrière du travail : “tu y es mon gars !”. Je croyais vraiment ne plus jamais pouvoir travailler. Le lien social que le travail et la famille apportent est formidable.

J’ai toujours le sourire, car à chaque seconde qui passe, je mesure la chance que j’ai !

  • Votre hygiène de vie a-t-elle changé ?

Oui bien sûr ! Suite à mon ablation totale du côlon et du rectum, j’ai dû adapter mon alimentation pour diminuer les selles donc je vis sans légumes, sans fruits et sans lactose. Ensuite, je m’impose et je mets toutes les chances de mon côté pour améliorer ma vie et le plus longtemps possible. Par rapport à ma SPA et sur les conseils de mon rhumatologue, j’ai arrêté le gluten. Je mange bio au maximum pour éviter les déchets chimiques et je m’impose une hygiène de vie assez stricte (pas de tabac, arrêt total de l’alcool depuis plus de 15 ans) nuits normales et sports adaptés à mes douleurs et mes pathologies.

  • Êtes-vous engagé ? 

Oui ! Quand j’étais alité, j’ai pensé mettre fin à mes jours, et je me demandais tous les jours comment et si c’était possible de sortir de ça et de toutes ces douleurs. Il me manquait des personnes référentes qui avait vécu la même chose que moi et qui vivait maintenant. Je me suis dit qu’il fallait que je fasse des choses pour être porteur d’espoir.

Après le décès de mon meilleur ami d’enfance suite à un cancer, je me suis dit : “je suis debout, c’est grâce à la recherche médicale, et si David est décédé, c’est que la recherche n’a pas assez avancée”. J’ai donc créé avec des amis une association qui a pour but de récolter des fonds pour la recherche contre le cancer et la spondylarthrite ankylosante. Nous organisons toutes sortes de manifestations comme des randonnées ou encore des repas. DASSOS, le nom de l’association, a aussi pour but de passer des messages d’espoir en organisant des défis solidaires. Par exemple, il y a 2 ans, nous avons réalisé un raid VTT de 100 km. L’année dernière, nous avons décidé d’aller déposer les dons au centre de recherche de la SPA à Paris à vélo en partant de Toulouse.“Tous en selle contre la spondylarthrite ankylosante”, 1000 km de vélo en 10 jours. Cette année, nous allons renouveler l’expérience “Tous en selle contre la spondylathrite ankylosante” en faisant Nantes/Toulouse soit 1000 km en 10 jours. Notre but est de sensibiliser le public aux différents handicaps invisibles et de passer un message d’espoir aux personnes qui seraient dans la même situation clinique que nous.

  • La maladie a-t-elle renforcé votre relation avec vos proches ? 

Oui ! Je n’aurais jamais cru qu’une famille ou que des amis pouvaient autant se mobiliser autour de moi. Je profite de cette interview pour leur dire un grand MERCI. Je les aime tous fort !

  • Quels conseils donneriez-vous à un patient ?  

Mon conseil serait de ne jamais lâcher même dans les moments les plus difficiles, car quand on se relève, on est 100 fois plus fort.

Si on est affaibli, on apprend à aimer toutes les petites choses la vie. Il faut vivre à 100 %. Je dis souvent que mes plus grandes chances sont mes maladies, car sans elles, je n’apprécierais pas autant la vie.