PORTRAIT. Quand nous rencontrons Alix, elle nous parle d’abord de sa fatigue et de son besoin de communiquer sur sa maladie. Si personne ne vous le dit, impossible de deviner que la sclérose en plaques fait partie de la vie de cette trentenaire.
Alix travaille, tous les jours, elle est chargée web pour une marque de prêt à porter. Elle anime également 2 blogs. Un sur le thème « life – style » depuis 2009, et un autre lancé cet été, sur la SEP, la sclérose en plaques.
Ca m’a fait du bien, nous explique t-elle. L’idée, à travers ce blog, c’est de rencontrer des gens jeunes comme moi, qui travaillent et qui ont cette chape de plomb au dessus de la tête.
Ce blog l’aide à relativiser.
Au début de l’été 2012, Alix souffre de vertige et sa jambe gauche « se bloque » régulièrement.
« A ce moment-là, je me dis c’est le stress, et qu’en partant en vacances ça va passer ». Mais rien ne passe et, mi-août, de retour à Paris, elle se rend aux urgences. Cliniquement il n’y avait rien.
La jeune femme reste persuadée d’avoir « un truc bizarre ».
Je retourne voir mon médecin et je passe un scanner et un IRM cérébral. A ce moment-là, je comprends que les médecins commencent à déceler quelque chose mais ils ne me disent rien.
Les examens s’enchaînent : IRM de la colonne vertébrale, ponction lombaire, « un mauvais souvenir, j’ai eu le syndrome post-ponction lombaire. J’ai dû rester 3 jours totalement allongée le temps qu’on me fasse un ‘patch’ pour résorber le trou », explique Alix.
Trois jours de cortisone soulagent la jeune femme, mais, sans avoir le moindre diagnostic. Elle s’accroche.
Je veux savoir ce que j’ai ! J’étais constamment fatiguée.
C’est finalement un professeur de la Pitié Salpêtrière à Paris, qui lui apprend 5 minutes après avoir consulté son dossier, qu’elle souffre de sclérose en plaques.
On ne peut pas vraiment parler de douche froide à ce moment-là, j’ai vite repris du poil de la bête. Au moins on savait. On n’allait plus me prendre pour une folle, parce qu’à l’époque, cet été là, d’un coup, je ne pouvais pas monter les escaliers, et puis ça repartait, ça revenait. Les gens ne comprenaient pas. Moi non plus d’ailleurs.
Un traitement est mis en place. Il ne pourra pas totalement guérir Alix, mais il repousse la maladie.
« Je ne me sens pas encore très touchée, même si quand j’ai une poussée, les vertiges reviennent. J’ai aussi des névrites optiques ».
Le quotidien de cette trentenaire c’est surtout la fatigue, causée par la sclérose en plaques.
Mon entourage a parfois du mal à comprendre. Je me lève le matin, mais je suis fatiguée comme si j’avais fait une grasse mat’ et que je n’avais rien foutu après… J’ai l’impression qu’ils pensent parfois que je suis flemmarde, alors ça m’énerve. Je me sens comme oppressée par cette fatigue qui ne partira pas.
Quelques mois après l’annonce de son diagnostic Alix retrouve du travail : « Je leur ai dit que j’avais une sclérose en plaques, et ça ne les a pas empêché de m’embaucher. Ils sont compréhensifs. Mon boss me dit souvent ‘ Tu es moins malade que quelqu’un qui n’a pas la SEP’ ».
Alix, est donc une jeune femme active, qui apprend à vivre avec la Sclérose en plaques.
Ça m’a donné une urgence ! Ça m’a fait mûrir aussi. J’ai une urgence à réaliser mes rêves de petite fille. Ce qui me stresse, c’est de n’avoir aucune visibilité sur l’avenir. Je ne sais pas où je serai dans 5 ans, où en seront les poussées. Je n’arrive pas à me projeter.
Son compagnon l’a demandée en mariage, mais en attendant, le désir d’Alix est d’avoir un enfant. Un souhait accompagné d’angoisses : « je me demande si je serai patiente avec lui, notamment à cause de la fatigue ».
Pour continuer à avancer, et puis parce que c’est son truc, Alix a lancé un blog cet été : My diary / Ma vie avec la SEP. « Ça m’a fait du bien ! ». Cette trentenaire active veut désacraliser la SEP : « Je veux montrer qu’on peut travailler et avoir une vie normale avec cette maladie ! »
